Lördag lunch... finns inget som lockar mig just nu, känns som jag sitter i ett djupthål å väntar på nästa överraskning.
Väntan och ovissheten är så otroligt stressande, hur man än försöker att mentalt förbereda sig...så blir man ändå tagen på sängen när ovissheten övergår i visshet.
lördag 27 februari 2010
fredag 26 februari 2010
Jaha!!
Vi fick till slut nästan svar på våra frågor kring vilket preparat och när behandlingen ska starta.
Läkarna vill använda ett preparat som har användts i USA, där dom har goda erfarenheter av detta.
Enligt läkarna så kan inte de här preparaten skada Cajsas hörsel, men vilka om några andra biverkningarna vet vi inget...
Vi vet inte när behandlingen startar, läkarna har tagit kontakt med sina kollegor i USA för att få reda på doser och hur protokollet ser ut för den här behandlingen.
Vi fick lämna UA igår(fredag) och åka hem, nu får vi sitta och vänta på ett telesamtal från UA att dom har alla uppgifter och info så att dom kan starta behandlingen.
Givetvis blev Cajsa arg när hon insåg att vi skulle åka hem, men efter att vi berättade om fredagsmyset, så kunde hon väl tänka sig att åka hem en dag tidigare...men jag tror att de var under protest.
Anders
Läkarna vill använda ett preparat som har användts i USA, där dom har goda erfarenheter av detta.
Enligt läkarna så kan inte de här preparaten skada Cajsas hörsel, men vilka om några andra biverkningarna vet vi inget...
Vi vet inte när behandlingen startar, läkarna har tagit kontakt med sina kollegor i USA för att få reda på doser och hur protokollet ser ut för den här behandlingen.
Vi fick lämna UA igår(fredag) och åka hem, nu får vi sitta och vänta på ett telesamtal från UA att dom har alla uppgifter och info så att dom kan starta behandlingen.
Givetvis blev Cajsa arg när hon insåg att vi skulle åka hem, men efter att vi berättade om fredagsmyset, så kunde hon väl tänka sig att åka hem en dag tidigare...men jag tror att de var under protest.
Anders
torsdag 25 februari 2010
Tredje
Nu är synundersökningen avklarad...inga tecken på som stöder teorin att Cajsa har NF, de man letade efter är fläckar(Lisch noduli) på regnbågahinnan.
Vad detta innebär för Cajsa's fortsatta behandling vet jag inte.
Vad detta innebär för Cajsa's fortsatta behandling vet jag inte.
Hmm
Idag är de dags för ögonundersökning, känns lite underligt men den görs för att hitta ev symptom som stöder misstanken om att Cajsa har NF.
Vi har fortfarande ingen tidpunkt för start av Cajsa's behandling, vi får troligen ett svar under eftermiddagen.
Cajsa är som vanligt pigg som en mört, är väl lite sämre med mamma och pappa...men de är bara att bita ihop å köra vidare!
Anders
Vi har fortfarande ingen tidpunkt för start av Cajsa's behandling, vi får troligen ett svar under eftermiddagen.
Cajsa är som vanligt pigg som en mört, är väl lite sämre med mamma och pappa...men de är bara att bita ihop å köra vidare!
Anders
onsdag 24 februari 2010
Andra
Idag har Cajsa gjort sin hörselkontroll, med beröm godkännt!
Vi har även idag flyttat upp till 95A...nu är vi hemma, så att säga.
Starten av behandlingen är skjuten till i morgon, läkarna är inte helt säkra på vilket preparat dom ska använda än...
Cajsa's läkare och andra specialister ska träffas i Stockholm i kväll, så i morgon ska vi få veta vilket/a preparat de blir, osäkerheten beror på att läkarna vet att de först tänkte preparatet kan skada hörseln, vilket man inte vill göra med tanke å att hon är blind.
Anders
Vi har även idag flyttat upp till 95A...nu är vi hemma, så att säga.
Starten av behandlingen är skjuten till i morgon, läkarna är inte helt säkra på vilket preparat dom ska använda än...
Cajsa's läkare och andra specialister ska träffas i Stockholm i kväll, så i morgon ska vi få veta vilket/a preparat de blir, osäkerheten beror på att läkarna vet att de först tänkte preparatet kan skada hörseln, vilket man inte vill göra med tanke å att hon är blind.
Anders
tisdag 23 februari 2010
Första
Undersökningen Cajsa har gjort idag kallas GFR(glomerulär filtration) eller njurclearence.
Den går till så här...
En radioaktiv substans, Krom, kopplad till ämnet EDTA, sprutas in i blodet. Detta utsöndras enbart via njurarna.
Genom att ta blodprover på bestämmda tidpunkter under de närmaste timmarna, kan man mäta hur snabbt Cr-EDTA försvinner från blodet.
Detta är en enkel metod att mäta njurarnas renande förmåga.
Den går till så här...
En radioaktiv substans, Krom, kopplad till ämnet EDTA, sprutas in i blodet. Detta utsöndras enbart via njurarna.
Genom att ta blodprover på bestämmda tidpunkter under de närmaste timmarna, kan man mäta hur snabbt Cr-EDTA försvinner från blodet.
Detta är en enkel metod att mäta njurarnas renande förmåga.
måndag 22 februari 2010
Resans början
Då vara vi på plats i UA, idag fick vi ett rum direkt...skönt så vi fick en plats att lägga alla våra saker på.
Lekrummet drog som vanligt i Cajsa, där fick jag och alla andra som gick förbi höra domedagssagan...som Cajsa hittade på själv, har ingen aning om vart hon har fått de ifrån men roligt är de att höra henne.
När vi gick från cafe't vid ingång 70 så frågade hon...är de nu jag ska få den otäcka medicinen pappa...vad svarar man på de, sanningen givetvis hur ogärna man än inte vill.
Eftermiddagen och kvällen får väl ses som en mjukstartnpå alla undersökningar hon ska göra med start i morgon...njurfunktionstest(krom), hörseltest, ögonkontroll...å nånstans där emellan så ska behandligen starta.
Ögonkontroll låter säkert underligt med tanke på att hon är blind, men den görs för att försöka hitta symptom som kan fastställa att Cajsa har Neurofibromatos, kommer hädan efter att skriva NF istället.
Läkarna är tämligen säkra på att hon har NF men hon uppfyller inte kraven än, man måste nämligen ha fler symptom för att få den dignosen...de hon har idag är tumören(Opticus Gliom) och förändringar(fläckar) på hjärnan.
Allt detta gör en nedstämd, medans Cajsa som vanligt är uppe i överljudsfart å lyckligt omedveten om hur stort och otäckt detta är...men hon är ju våran krigare, med ett självförtroende som är skyhögt.
Anders
Lekrummet drog som vanligt i Cajsa, där fick jag och alla andra som gick förbi höra domedagssagan...som Cajsa hittade på själv, har ingen aning om vart hon har fått de ifrån men roligt är de att höra henne.
När vi gick från cafe't vid ingång 70 så frågade hon...är de nu jag ska få den otäcka medicinen pappa...vad svarar man på de, sanningen givetvis hur ogärna man än inte vill.
Eftermiddagen och kvällen får väl ses som en mjukstartnpå alla undersökningar hon ska göra med start i morgon...njurfunktionstest(krom), hörseltest, ögonkontroll...å nånstans där emellan så ska behandligen starta.
Ögonkontroll låter säkert underligt med tanke på att hon är blind, men den görs för att försöka hitta symptom som kan fastställa att Cajsa har Neurofibromatos, kommer hädan efter att skriva NF istället.
Läkarna är tämligen säkra på att hon har NF men hon uppfyller inte kraven än, man måste nämligen ha fler symptom för att få den dignosen...de hon har idag är tumören(Opticus Gliom) och förändringar(fläckar) på hjärnan.
Allt detta gör en nedstämd, medans Cajsa som vanligt är uppe i överljudsfart å lyckligt omedveten om hur stort och otäckt detta är...men hon är ju våran krigare, med ett självförtroende som är skyhögt.
Anders
söndag 21 februari 2010
Strul
Söndag morgon, kallt å allt för mycket snö ute!
En olycka kommer sällan ensam...detta råder även hos oss, skulle tömma torktumlaren idag å vad händer då, jo den har INTE torkat tvätten alls...en lång harang av obeskrivbara ord blir min reaktion, nu blir de till att hänga tvätten istället...dubbelt jobb!
Har upptäckt en negativ sida med ved eldning, de blir kallt i huset när man är borta...så jakten på en beg pelletsbrännare med vecko förråd går vidare.
Cajsas mamma och farfar får stöta med hjälp att elda under denna veckas vistelse på Akademiska.
Ett stort tack i förskott!
Cajsa är som vanligt uppe i överljudsfart, från de att hon lämnar sin säng...undrar hur hon blir när hennes behandling är igång, jag hoppas att hon får behålla lite av sin glädje över att vakna varje morgon när väl behandlingen har startat.
I morgon rullar vi ner mot UA, nåt jag inte ser fram emot...hoppas att de inte blir som förra veckans besök, väntan och åter väntan på...nästan ingenting!
En olycka kommer sällan ensam...detta råder även hos oss, skulle tömma torktumlaren idag å vad händer då, jo den har INTE torkat tvätten alls...en lång harang av obeskrivbara ord blir min reaktion, nu blir de till att hänga tvätten istället...dubbelt jobb!
Har upptäckt en negativ sida med ved eldning, de blir kallt i huset när man är borta...så jakten på en beg pelletsbrännare med vecko förråd går vidare.
Cajsas mamma och farfar får stöta med hjälp att elda under denna veckas vistelse på Akademiska.
Ett stort tack i förskott!
Cajsa är som vanligt uppe i överljudsfart, från de att hon lämnar sin säng...undrar hur hon blir när hennes behandling är igång, jag hoppas att hon får behålla lite av sin glädje över att vakna varje morgon när väl behandlingen har startat.
I morgon rullar vi ner mot UA, nåt jag inte ser fram emot...hoppas att de inte blir som förra veckans besök, väntan och åter väntan på...nästan ingenting!
lördag 20 februari 2010
Kallt
Vaknar upp till ett snöigt värre Järbo...termometern visar 14.5 grader inne!
Som vanligt så finns de en över pigg Cajsa, som redan nåt överljudsfart innan nån annan ens börjat röra sig.
Nu ljuder Singstar HÖGT i huset, å då speciellt Krigarens själ....
Hon är en krigare själv, önskade att jag hade ett uns av hennes go...men icke man får försöka gå vidare på erfarenheterna man har.
Som vanligt när man är i Landstingets våld, så ändras tider å platser hela tiden...han inte mer än hem, så ringde dom å ändrade de planer vi fick via tele ett par timmar tidigare.
Istället för resa ner på tisdag fm, så åker vi ner med Cajsa till 3 på måndag...så dom hinner sätta nål till undersökningen på tisdag morgon, men de skulle inte förvåna mig om att de inte är hugget i sten än.
Får inte glömma att ringa FK, Trygg Hansa, jobbet...man ska ju även leva mellan allt elände.
Hoppas att de går lika smidigt som förra gången med dessa instanser, är lite orolig över jobbet...har inte hunnit med mer än tre veckor på mitt nya jobb, men vad betyder ett arbete vid en närmare jämnförelse med Cajsa's problem...nada!
Anders
Som vanligt så finns de en över pigg Cajsa, som redan nåt överljudsfart innan nån annan ens börjat röra sig.
Nu ljuder Singstar HÖGT i huset, å då speciellt Krigarens själ....
Hon är en krigare själv, önskade att jag hade ett uns av hennes go...men icke man får försöka gå vidare på erfarenheterna man har.
Som vanligt när man är i Landstingets våld, så ändras tider å platser hela tiden...han inte mer än hem, så ringde dom å ändrade de planer vi fick via tele ett par timmar tidigare.
Istället för resa ner på tisdag fm, så åker vi ner med Cajsa till 3 på måndag...så dom hinner sätta nål till undersökningen på tisdag morgon, men de skulle inte förvåna mig om att de inte är hugget i sten än.
Får inte glömma att ringa FK, Trygg Hansa, jobbet...man ska ju även leva mellan allt elände.
Hoppas att de går lika smidigt som förra gången med dessa instanser, är lite orolig över jobbet...har inte hunnit med mer än tre veckor på mitt nya jobb, men vad betyder ett arbete vid en närmare jämnförelse med Cajsa's problem...nada!
Anders
fredag 19 februari 2010
Kan de skita sig så gör de det!
Idag är de fredag å vi har precis kommit hem från UA.
TRE dagar för att ta ett blodprov...just de ett samtal med neurokirurgen nu på morgonen om varför dom INTE vill ta en biopsi på Cajsa.
Men vi vet nu iaf mer, nästa vecka kör de igång...tisdag fm njurfunktionskontroll sen hörselkontroll.
Onsdag startar cellgiftsbehandlingen igen om värdena från njurkontrollen är ok...hur lång behandlings tiden blir är vi inte säkra på idag, men det mesta tyder på att de blir lika långt som förra gången...18 månader!!!
Å som grädde på moset, så är de årsdagen av min brors bortgång.
Varför ska allt elände drabba dom som är snälla mot allt och alla....
De blir inte mer just nu, om de är nån som mot förmodan läser detta...tveka inte att fråga om de är nåt ni undrar över.
TRE dagar för att ta ett blodprov...just de ett samtal med neurokirurgen nu på morgonen om varför dom INTE vill ta en biopsi på Cajsa.
Men vi vet nu iaf mer, nästa vecka kör de igång...tisdag fm njurfunktionskontroll sen hörselkontroll.
Onsdag startar cellgiftsbehandlingen igen om värdena från njurkontrollen är ok...hur lång behandlings tiden blir är vi inte säkra på idag, men det mesta tyder på att de blir lika långt som förra gången...18 månader!!!
Å som grädde på moset, så är de årsdagen av min brors bortgång.
Varför ska allt elände drabba dom som är snälla mot allt och alla....
De blir inte mer just nu, om de är nån som mot förmodan läser detta...tveka inte att fråga om de är nåt ni undrar över.
tisdag 16 februari 2010
Vem är Cajsa
Cajsa är en liten tjej på 5 år snart 6, som sommaren 05 drabbades av cancer(opticus gliom)som har gjort henne blind.
Hon fick genomgå en 18 månader lång cellgiftsbehandling mellan 2005 till 2007, efter den så ansågs väl hon som frisk eftersom tumören inte växte mer.
För ett par veckor sedan så började hon att kräkas, med 48 timmars mellan rum...fich humör förändringar å vart tidvis trött och loj.
Vi tog då kontakt med barnkliniken på Gävle sjukhus, vilket resulterade i att Cajsa's schemalagda MRT tidigare las, den 26/1 var de så dags för MRT'n...den gick som vanligt på en dryg timme och Cajsa vaknad upp ur narkosen å ville ha glass!
Sen började vår väntan på besked om resultatet av MRT'n...å vad händer, jo någon glömmer att länka bilderna till Akademiska, detta är andra gången de sker!!!
Nu har vi äntligen fått svar, de fläckar som man hittade i hålrummen i hjärnan vid förra MRT'n...har blivit större.
Detta är en av två anledningar till att jag(pappa) försöker dokumentera detta, den andra är att de hennes mamma skrev första gången har försvunnit.
På onsdag börjar de igen, klockan 11 ska vi infinna oss på 95A på Akademiska i Uppsala...de är inget jag ser fram emot, vet igentligen inget alls om vad som kommer att hända då...inte mer än att vi blir kvar över natten och att prover ska tas.
Anders
Hon fick genomgå en 18 månader lång cellgiftsbehandling mellan 2005 till 2007, efter den så ansågs väl hon som frisk eftersom tumören inte växte mer.
För ett par veckor sedan så började hon att kräkas, med 48 timmars mellan rum...fich humör förändringar å vart tidvis trött och loj.
Vi tog då kontakt med barnkliniken på Gävle sjukhus, vilket resulterade i att Cajsa's schemalagda MRT tidigare las, den 26/1 var de så dags för MRT'n...den gick som vanligt på en dryg timme och Cajsa vaknad upp ur narkosen å ville ha glass!
Sen började vår väntan på besked om resultatet av MRT'n...å vad händer, jo någon glömmer att länka bilderna till Akademiska, detta är andra gången de sker!!!
Nu har vi äntligen fått svar, de fläckar som man hittade i hålrummen i hjärnan vid förra MRT'n...har blivit större.
Detta är en av två anledningar till att jag(pappa) försöker dokumentera detta, den andra är att de hennes mamma skrev första gången har försvunnit.
På onsdag börjar de igen, klockan 11 ska vi infinna oss på 95A på Akademiska i Uppsala...de är inget jag ser fram emot, vet igentligen inget alls om vad som kommer att hända då...inte mer än att vi blir kvar över natten och att prover ska tas.
Anders
måndag 15 februari 2010
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)