Det har varit mycket vardag i våra liv under de senaste månaderna. Därför har vi bloggad sparsamt. Cajsa har mått bra under den här perioden och det är vi oerhört tacksamma för. Den sista veckan har även problemen med den kladdiga knappen blivit bättra. Kanske kan ett besök i badhuset äntligen bli av?!
Detta år har varit ett omtumlande år för Cajsa, pappa Anders och mig. Men inte minst för syskonen runt Cajsa. Än en gång ställs deras liv åt sidan för Cancern. Det är lätt att få otillräcklighetskänslor som förälder när tumörerna väljer att börja växa i ett av barnen och de andra barnen inte får den tid de vill och behöver. Och tröttheten har ofta varit bedövande.
Fick en bok i handen häromdagen. "Om han orkar så orkar jag" heter den och visst är det ord som även farit genom mitt huvud. Om Cajsa kan leva i den här verkligheten så ska väl ändå jag kunna.
De glada nyheterna med tumörernas tillbakagång här på slutet ger mod inför det nya året. Jag hoppas på mer vardag, mer tid med tjejerna och mer lek och kompisar för Cajsa.
Gott Nytt År!
Mamma Kerstin
fredag 31 december 2010
torsdag 2 december 2010
Årskursbesök på SPSM
Nu har årets årskursbesök gått av stapeln.
Cajsa har under 4 dagar träffat sina kamrater med grav synskada från Sveriges alla hörn som också är 6 år. De är inte så många. 2 tjejer och 2 killar, men ack vilken fin grupp de kommer bli. När barnen tränat sång och rytmik och lekt bokstavslekar har vi föräldrar tränat punktskrift m.m.
/Mamma Kerstin
MRTsvar
Nu var det en liten tid sedan vi fick svaret på senaste Magnetröntgenundersökningen. Det var ett fantastiskt svar.!!!
Tumörerna har minskat betydligt!!!
Det betyder att man hittat rätt cytostatika och att halv dos räcker.
Underbart!
Tumörerna har minskat betydligt!!!
Det betyder att man hittat rätt cytostatika och att halv dos räcker.
Underbart!
tisdag 2 november 2010
MRT
Nu är Cajsa färdig på sjukhuset. Ska bara leka lite med bästa My. Måste ju titta till Amanda (lekdockan som undersöks av barnen) och dansa disco med My och syster Eva.
MRT och nedsövning gick bra. Hon har gjort det några gånger under dessa 5 år och är känd av de flesta på barnklinik, röntgen, narkos och uppvak.
Nu är det bara väntan kvar. Bilderna ska länkas till Uppsalas, tittas på av Cajsas läkare. Bedömas vid en hjärntumörrond och SEN kan svaret lämnas till Pappa Anders och mig. Det kan ta allt från någon dag till flera veckor. Som sagt....Det är bara att vänta.
Mamma Kerstin
MRT och nedsövning gick bra. Hon har gjort det några gånger under dessa 5 år och är känd av de flesta på barnklinik, röntgen, narkos och uppvak.
Nu är det bara väntan kvar. Bilderna ska länkas till Uppsalas, tittas på av Cajsas läkare. Bedömas vid en hjärntumörrond och SEN kan svaret lämnas till Pappa Anders och mig. Det kan ta allt från någon dag till flera veckor. Som sagt....Det är bara att vänta.
Mamma Kerstin
torsdag 28 oktober 2010
Problemen kvarstår men Cajsa kvittrar på
Cajsas portproblem och problem med bakterier runt knappen är kvar.
Cajsa själv tycker nog det är mest problem att behöva äta äcklig penicillin. Eventuellt blir det ännu ett byte. D.v.s. att hon får äta sin tredje kur i följd.
Portproblemet löses med någon ämne som ska sprutas in i porten nån timme och det ska göras på tisdag morgon innan MRTn.
Tänk...jag vet inte vad ämnet heter eller hur det fungerar. Ibland hänger man bara med...
På tisdag är det dags för den fruktade MRTundersökningen. Naturligtvis är det inte själva undersökningen vi är mest orolig för, den har ju kommit att bli rutin för henne, men väl resultatet.
Annars är det mycket punkskrift i Cajsas liv nu så alla som känner att ni vill:
Skriv någon kort rad! Punktskriftsmaskin finns på biblioteken att låna (hoppas jag) och jag har några få "allt-i-ett-kort" om någon vill ha.
/Mamma Kerstin
Cajsa själv tycker nog det är mest problem att behöva äta äcklig penicillin. Eventuellt blir det ännu ett byte. D.v.s. att hon får äta sin tredje kur i följd.
Portproblemet löses med någon ämne som ska sprutas in i porten nån timme och det ska göras på tisdag morgon innan MRTn.
Tänk...jag vet inte vad ämnet heter eller hur det fungerar. Ibland hänger man bara med...
På tisdag är det dags för den fruktade MRTundersökningen. Naturligtvis är det inte själva undersökningen vi är mest orolig för, den har ju kommit att bli rutin för henne, men väl resultatet.
Annars är det mycket punkskrift i Cajsas liv nu så alla som känner att ni vill:
Skriv någon kort rad! Punktskriftsmaskin finns på biblioteken att låna (hoppas jag) och jag har några få "allt-i-ett-kort" om någon vill ha.
/Mamma Kerstin
onsdag 20 oktober 2010
portproblem, bakterier och frossa
Ett snabbt rutinbesök på sjukhuset hade vi tänkt, men icke. Det ville inte "backa". D.v.s. att det gick utmärkt att spruta in i porten, men var omöjligt att få ut blod till proverna. Det betydde att hon var tvungen att sticka i fingret trots att hon avskyr det. Hon är så duktig och sätter sig över vad hon känner, sträcker fram fingret och låter de sticka och klämma.
Lika med knapphålet som aldrig läker utan fortsätter att läcka kladd vad än de sätter in för medel mot det. Bakterierna hade tydligen återvänt och ny kur penicillin sattes in.
Värdena är smårisiga men ok. Hb lite för lågt och det märker vi när hon inte orkar vara i farten som vanligt. Dessutom har hon drabbats av ordentlig frossa några dagar i rad och febern kommer o går.
Trots detta längtar hon till Rönnen varje dag och har alltid något att berätta om lek med nya kompisar. Hon lär sig alfabetet i rasande hastighet och hon älskar alla människor som kommer i hennes väg.
MY på lekterapin är en av de människorna. My har tyvärr slutat men just idag fanns hon på plats. Därför kunde lekterapin förvandlas till ett disco under någon halvtimme. Nordman och Erik Grönwall på hög volym och My och Syster Eva på dansgolvet med en lycklig Cajsa. Mamma kunde väl göra något annat så länge...
/Mamma Kerstin
Lika med knapphålet som aldrig läker utan fortsätter att läcka kladd vad än de sätter in för medel mot det. Bakterierna hade tydligen återvänt och ny kur penicillin sattes in.
Värdena är smårisiga men ok. Hb lite för lågt och det märker vi när hon inte orkar vara i farten som vanligt. Dessutom har hon drabbats av ordentlig frossa några dagar i rad och febern kommer o går.
Trots detta längtar hon till Rönnen varje dag och har alltid något att berätta om lek med nya kompisar. Hon lär sig alfabetet i rasande hastighet och hon älskar alla människor som kommer i hennes väg.
MY på lekterapin är en av de människorna. My har tyvärr slutat men just idag fanns hon på plats. Därför kunde lekterapin förvandlas till ett disco under någon halvtimme. Nordman och Erik Grönwall på hög volym och My och Syster Eva på dansgolvet med en lycklig Cajsa. Mamma kunde väl göra något annat så länge...
/Mamma Kerstin
torsdag 7 oktober 2010
Streptokocker
Vi smörjde och vi smörjde, tvättade och smörjde men ingenting hjälpte. Det kladdade runt knappen och slemhinnan ville inte gå tillbaka.
Inte undra på. Cajsa hade streptokocker där och sattes på en kur med Kåvepenin. Några dagar in i behandlingen kan jag konstatera att det nog hjälpt en aning.
Tänk att det är något hela tiden ändå...
/Mamma Kerstin
Inte undra på. Cajsa hade streptokocker där och sattes på en kur med Kåvepenin. Några dagar in i behandlingen kan jag konstatera att det nog hjälpt en aning.
Tänk att det är något hela tiden ändå...
/Mamma Kerstin
onsdag 22 september 2010
Svidande salva
Ibland byts de rutinmässiga besöken med blodprover och medicinsprutor mot tråkiga undersökningar och behandlingar.
Idag var Cajsa extraduktig. I hålet för knappen hade en flik av magens slemhinna krypit ut, vilket inte är bra. Veckor av smörjning av salva hjälpte inte mycket och nu var det dags att applicera en svidande salva. Hon skrek, skällde, grät MEN lät sköterskorna göra det de behövde göra.
Hon fick en extra present av syster Marie. En sparbössa som snabbt fick namnet Godisautomaten. Efter en tids sparande blir det nog godis för pengarna så namnet var inte så tokigt ändå.
Annars mår Cajsa bra. En aning trött och blek är hon, men tuffar på i 6års och fritids.
/Mamma Kerstin
Idag var Cajsa extraduktig. I hålet för knappen hade en flik av magens slemhinna krypit ut, vilket inte är bra. Veckor av smörjning av salva hjälpte inte mycket och nu var det dags att applicera en svidande salva. Hon skrek, skällde, grät MEN lät sköterskorna göra det de behövde göra.
Hon fick en extra present av syster Marie. En sparbössa som snabbt fick namnet Godisautomaten. Efter en tids sparande blir det nog godis för pengarna så namnet var inte så tokigt ändå.
Annars mår Cajsa bra. En aning trött och blek är hon, men tuffar på i 6års och fritids.
/Mamma Kerstin
onsdag 8 september 2010
Skolstart och Glädjedag i Skåne
Det här är ett självporträtt av CajsaHon har verkligen levat upp sedan läkarvården beslutat om halvdos av Velbe och inte minst av skolstarten.
Hon äter!
Hon leker!
Och som hon pratar!
Rutinerna och strukturen på Rönnens skoldag passar Cajsa utmärkt. Hon har lite koll och vet vad som väntar. Dessutom är hon vetgirig och nyfiken så arbetspass och nya saker att lära och göra passar också.
I Söndags var hela familjen med om något helt fantastiskt och ni kan läsa om det i Skånskan.se under Hörbynyheterna från i Måndags.
Bengt Nilsson med familj bjöd ca. 400 cancersjuka barn med familjer på en fest utan dess like. Flyg, Poliseskort, god mat, roliga aktiviteter hela dagen med Malmö FF fotboll, Örkelljunga Vollyboll, Motorcyklar, traktorer, Militärhelikopter, Rally, ballonger, glassbil m.m.
Läs om Cajsas möte med Kalle på http://www.orkelljungavk.se/
söndag 22 augusti 2010
Lördagkväll
Igår var allt bra med Cajsa och resten av familjen när vi höll kalas för största syrran Carolina. Fullt med folk o skoj gjorde att Cajsa somnade som en stock i soffan redan vid 18-tiden....trodde jag.
När hon vaknade efter några timmar och Clara och jag satt som bäst framför "Sagan om de två tornen" så var hon orolig och svettig. Jag tog tempen som visade på 39.2.
Det var bara att packa en väsa för ev. inläggning på barnkliniken, fixa övernattning för Clara och meddela de båda stora systrarna. Sedan bar det av till Barnkliniken och provtagning.
Den här gången gick det snabbt att få träffa läkare och det var en "kändis" tack o lov.
Cajsa första fråga var om hon fick åka hem eller måste stanna. Hon o läkaren kom överrens om att hon fick åka hem om CRPn var under 30 eftersom hon var pigg, febern hade gått ner till 38.7 på den tid det gått sedan jag tempat henne och hennes provsvar från veckan var fina, men hon var tvungen att lova doktor Anders att komma tillbaka om hon mådde sämre igen.
Otroligt skönt att det bara blev ett snabbesök, men även det gör mig trött och tar på lilltjejen. Det blir en anspänning, besvikelse, oro hur det än är. Och vi blir påminda om att det inte är VI som bestämmer över våra liv.
Nu sitter i alla fall Cajsa o bygger lego under sin egna skönsång. Febern är på väg bort
/Mamma Kerstin
När hon vaknade efter några timmar och Clara och jag satt som bäst framför "Sagan om de två tornen" så var hon orolig och svettig. Jag tog tempen som visade på 39.2.
Det var bara att packa en väsa för ev. inläggning på barnkliniken, fixa övernattning för Clara och meddela de båda stora systrarna. Sedan bar det av till Barnkliniken och provtagning.
Den här gången gick det snabbt att få träffa läkare och det var en "kändis" tack o lov.
Cajsa första fråga var om hon fick åka hem eller måste stanna. Hon o läkaren kom överrens om att hon fick åka hem om CRPn var under 30 eftersom hon var pigg, febern hade gått ner till 38.7 på den tid det gått sedan jag tempat henne och hennes provsvar från veckan var fina, men hon var tvungen att lova doktor Anders att komma tillbaka om hon mådde sämre igen.
Otroligt skönt att det bara blev ett snabbesök, men även det gör mig trött och tar på lilltjejen. Det blir en anspänning, besvikelse, oro hur det än är. Och vi blir påminda om att det inte är VI som bestämmer över våra liv.
Nu sitter i alla fall Cajsa o bygger lego under sin egna skönsång. Febern är på väg bort
/Mamma Kerstin
torsdag 19 augusti 2010
Halvdos
Nu har läkarna sagt sitt.
För att Cajsa ska orka med behandlingen så ska hon ha halvdos av Velbe från nu. Efter 3 månader ska de utvärdera med en MRT.
Skönt! Nu kommer hon orka med att leva också.
Oroligt! Kommer dosen att räcka mot tumörerna?
/Mamma Kerstin
För att Cajsa ska orka med behandlingen så ska hon ha halvdos av Velbe från nu. Efter 3 månader ska de utvärdera med en MRT.
Skönt! Nu kommer hon orka med att leva också.
Oroligt! Kommer dosen att räcka mot tumörerna?
/Mamma Kerstin
tisdag 17 augusti 2010
Sexårs
Tänk att hon orkade.
Nu ligger Cajsa nöjd i sin säng och leker med Pantern efter att ha varit på Rönnen HELA 3 timmar. Hon levde upp och trots att inte kroppen orkade var hon med i det som sas och lektes. Ja, hon t.o.m. sprang en vända som kyckling i "Kyckligarna och räven". Underbart!
Lite piggare alltså och har bara lite ont i magen. Nu går i alla fall Brion ner och hon smuttar en mun vatten lite nu o då.
I morgon får vi se vad läkarna kommit fram till.
/Mamma Kerstin
Nu ligger Cajsa nöjd i sin säng och leker med Pantern efter att ha varit på Rönnen HELA 3 timmar. Hon levde upp och trots att inte kroppen orkade var hon med i det som sas och lektes. Ja, hon t.o.m. sprang en vända som kyckling i "Kyckligarna och räven". Underbart!
Lite piggare alltså och har bara lite ont i magen. Nu går i alla fall Brion ner och hon smuttar en mun vatten lite nu o då.
I morgon får vi se vad läkarna kommit fram till.
/Mamma Kerstin
måndag 16 augusti 2010
Varför mamma?
Det är inte ofta Cajsa funderar över sitt måeende men idag undrade hon trött varför hon mådde så dåligt. Det gör ont i mammahjärtat.
"Hur ska jag orka med skolan?" frågade hon oroligt. Hon har räknat ner till den dag hon ska få börja på 6års på Rönnen och träffa alla igen. Egentligen tror jag inte att hon orkar men i morgon åker jag med henne till Rönnen.
Läkaren tycker inte att hon ska behöva må så här. Ligga bort halva sitt barnaliv! Inte vi heller! Nu får hon inte behålla sondnäringen heller, men vattnet stannade och hon petade i sig några Briokarameller.
Idag blev det en promenad med rullstolen. Storasyster Clara styrde. Fint att vi har rullstolen. Det gör oss lite friare att leva ett vanligt familjeliv med de andra barnen. Någorlunda vanligt i alla fall.
Något positivt är i alla fall att vi får mer tid att läsa o lära oss att läsa punktskrift. Bokstäverna A och C kan hon sen förut. B börjar sitta. Riktigt roligt!
/Mamma Kerstin
"Hur ska jag orka med skolan?" frågade hon oroligt. Hon har räknat ner till den dag hon ska få börja på 6års på Rönnen och träffa alla igen. Egentligen tror jag inte att hon orkar men i morgon åker jag med henne till Rönnen.
Läkaren tycker inte att hon ska behöva må så här. Ligga bort halva sitt barnaliv! Inte vi heller! Nu får hon inte behålla sondnäringen heller, men vattnet stannade och hon petade i sig några Briokarameller.
Idag blev det en promenad med rullstolen. Storasyster Clara styrde. Fint att vi har rullstolen. Det gör oss lite friare att leva ett vanligt familjeliv med de andra barnen. Någorlunda vanligt i alla fall.
Något positivt är i alla fall att vi får mer tid att läsa o lära oss att läsa punktskrift. Bokstäverna A och C kan hon sen förut. B börjar sitta. Riktigt roligt!
/Mamma Kerstin
söndag 15 augusti 2010
ont och trött
Att gå upp i trekvarts dos av Velben vart för mycket för vår lilla krigare. Nu sitter hon o hänger, ligger och vilar eller sover mest hela tiden. Hon är gnällig och rastlös.
Tack o lov för knappen på magen så att vi kan ge henne sondnäring o alvedon den vägen. Undrar bara hur mycket alvedonet egentligen hjälpen mot hennes smärta.
I morgon blir det nya prover och då kommer vi att prata med hennes läkare om detta. Vad händer nu frågar man sig...
/mamma Kerstin
Tack o lov för knappen på magen så att vi kan ge henne sondnäring o alvedon den vägen. Undrar bara hur mycket alvedonet egentligen hjälpen mot hennes smärta.
I morgon blir det nya prover och då kommer vi att prata med hennes läkare om detta. Vad händer nu frågar man sig...
/mamma Kerstin
fredag 13 augusti 2010
Goda nyheter
Äntligen fick vi svar på MRT´n och inte vilka nyheter som helst. Cajsas ativa tumörer och cystor har alla svarat på cytostatikan och minskat i storlek. Velbe tycks vara svaret och nu gäller det bara att hon klarar av det utan beverkningar.
Halv dos gick utmärkt och 75% hoppas vi att hon ska klara. Hon klagade över ont i benen i kväll och aptiten är ju som bortblåst, men med alvedon och sondnäring kanske det går att härda ut.
Sondnäringen ja. I morse trodde jag att det alternativet inte fanns längre. Lillskruttan hade lyckats dra ut knappen ur magen och där var inte mycket till hål kvar. Läkarna har varnat oss för att hålet kan sluta sig på någon timma. Inte hade jag någon extraknapp eller bedövningsgel heller. Kände en lätt panik innan vi kom in till sjukhuset och sköterskan.
Vi har kanonpersonal kring Cajsa!
Nu sitter en ny knapp på plats och vi har en extraknapp och gel hemma.
I morgon är det Parkrock med pappa och systrarna som gäller. Måtte det fina vädret hålla i sig så att hon får höra Lalle och lite rock.
/Mamma Kerstin
Halv dos gick utmärkt och 75% hoppas vi att hon ska klara. Hon klagade över ont i benen i kväll och aptiten är ju som bortblåst, men med alvedon och sondnäring kanske det går att härda ut.
Sondnäringen ja. I morse trodde jag att det alternativet inte fanns längre. Lillskruttan hade lyckats dra ut knappen ur magen och där var inte mycket till hål kvar. Läkarna har varnat oss för att hålet kan sluta sig på någon timma. Inte hade jag någon extraknapp eller bedövningsgel heller. Kände en lätt panik innan vi kom in till sjukhuset och sköterskan.
Vi har kanonpersonal kring Cajsa!
Nu sitter en ny knapp på plats och vi har en extraknapp och gel hemma.
I morgon är det Parkrock med pappa och systrarna som gäller. Måtte det fina vädret hålla i sig så att hon får höra Lalle och lite rock.
/Mamma Kerstin
torsdag 12 augusti 2010
Då var de dags igen!
Cajsa är förkyld och har feber!
De vart en tur in till sjukhuset, där som vanligt prover togs...dom visade sig vara bra förutom CRP'n som låg på 23, vilket är förhöjt!
Cajsa fick åka hem men ska in i morgon bitti för att kolla åt vilket håll CRP'n tar vägen
Pappa Anders
väntan
Nu väntar vi igen...
Vi har ännu inte fått något besked från Uppsala angående Cajsas MRT. Jobbig väntan!
Cajsa väntar också. Hon hade räknat ner dagarna tills hon skulle få bada igen. Igår var den stora dagen, men läkarna tyckte att hon skulle vänta ännu en vecka....för säkerhets skull.
Hon tog det med ro, men så inser hon nog inte att sommaren snart är över. Det får bli badhuset.
Igår fick hon sin veckodos av cytostatika. Trekvarts dos. Vi får se hur hennes kropp klarar den ökningen.
Hon mår bra, men äter dåligt. Det känns bra att hon har knappen.
/mamma Kerstin
Vi har ännu inte fått något besked från Uppsala angående Cajsas MRT. Jobbig väntan!
Cajsa väntar också. Hon hade räknat ner dagarna tills hon skulle få bada igen. Igår var den stora dagen, men läkarna tyckte att hon skulle vänta ännu en vecka....för säkerhets skull.
Hon tog det med ro, men så inser hon nog inte att sommaren snart är över. Det får bli badhuset.
Igår fick hon sin veckodos av cytostatika. Trekvarts dos. Vi får se hur hennes kropp klarar den ökningen.
Hon mår bra, men äter dåligt. Det känns bra att hon har knappen.
/mamma Kerstin
tisdag 3 augusti 2010
Snabba kast
Onsdagens provtagning och behandling, bytes snabbt ut till en MRT på torsdag!
Bävar för svaret på den undersökningen, förra gången hade tumören växt en millimeter.
De bästa vore om den minskat, men är nog nöjd med att den har stannat upp.
Pappa Anders
torsdag 29 juli 2010
Ordningen återställd....
Ja nästan iaf, Cajsa får fortfarande halv dos av cytostatikan...om och när dom ska gå upp till hel dos vet vi inte.
Värdena igår var bra så nu har hon fått sin vecka dos!
Humöret är också tillbaks, på gott och ont...den som i Cajsas ögon behandlar henne fel, får verkligen veta att hon eller han lever.
Men hellre de än en Cajsa som inte äter, inte orkar gå och har ont.
lördag 24 juli 2010
Äsch...
Nu har det gått 3 dygn sedan operationen och Cajsa är igång som vanligt. Eftersom hon varit fri såpass från cytostatikan så är hon igång i verklig mening, precis som förr. Möjligen kan man ana en viss likhet med en gammal gumma när hon går och hon försöker hejda skratten så gott hon kan. När jag frågar om hon har ont o vill ha alvedon fräser hon bara "Äsch....jag har inte fått mer ont".
Till Cajsas stora sorg får hon nte bada på 3 veckor. Och det precis när min semester börjar. Det känns inget vidare eftersom hon likt sina systrar alltid älskat att bada. Våra semesterplaner kastades omkull men vi hittar på något annat. På måndag t.ex. ska vi besöka Pelle Svanslös i Uppsala. Det ser vi fram emot.
På onsdag är det dags för cytostatika igen (halv dos) hemma i Gävle. Tills dess njuter hela tjejligan ( och jag) lata dagar i Vassunda hos mormor o morfar.
/Mamma Kerstin
Till Cajsas stora sorg får hon nte bada på 3 veckor. Och det precis när min semester börjar. Det känns inget vidare eftersom hon likt sina systrar alltid älskat att bada. Våra semesterplaner kastades omkull men vi hittar på något annat. På måndag t.ex. ska vi besöka Pelle Svanslös i Uppsala. Det ser vi fram emot.
På onsdag är det dags för cytostatika igen (halv dos) hemma i Gävle. Tills dess njuter hela tjejligan ( och jag) lata dagar i Vassunda hos mormor o morfar.
/Mamma Kerstin
fredag 23 juli 2010
Så här kan de se ut
Så här såg Cajsa mage ut dagen efter operationen...den ser lite trevligare ut nu!Hittade en blåsa efter tejpen, vi visste att hon var känslig mot tejp....men inte så känslig
De ska tvättas runt knappen två gånger per dag
Sakta men säkert så ökar vi på dosen sondmat, igår fick hon 20 ml var tredje timme...idag ska dosen ökas på ytterligare, så vi börjar med 40 ml!
Pappa Anders
torsdag 22 juli 2010
Dagen efter
Nu har de snart gått ett dygn sen Cajsa fick sin knapp!
Kirurgen var nöjd med operationen...men ska kontrollera knappen idag igen, för de finns en liten liten chans att den är för liten då blir de en ny operation.
Men om man bortser från de lilla problemet, så mår Cajsa jättebra...humöret är tillbaka, ryar å gormar åt allt och alla.
Hon har ätit en hårdsmörgås och druckit ett glas Oboy...men de hon väntar på är ostbågarna!
Pappa Anders
tisdag 20 juli 2010
Kvällen före
Nu sitter vi i UA...men Cajsa sover, ny duschad från topp till tå allt för att vara helt ren för morgondagen.
Operationen kommer att ske i morgon fm, enligt de senaste vi vet!
De vi också vet, men inte visste innan vi kom hit...är att hon blir kvar till helgen, inget bad på 2 veckor!
Från 12 i natt så är de fasta för Cajsa, ny special dusch i morgon bitti, penicillin i förebyggande syfte sen är de bara väntan på att hon ska få rulla ner till operation.
Själva operationen tar ca 45 min, om den sker med titthåls kirurgi...längre om den varianten inte fungerar, så med arbetet före operationen, operationen och uppvaket efter tar ca 3 timmar...3 timmar över till oro, funderingar innan Cajsa kan komma upp på sitt rum på 95A!
Pappa Anders
måndag 19 juli 2010
Dagen före dagen före dagen
Dagen för Cajsas operation närmar sig. Cajsa berättar för alla som hon möter att hon ska få knapp på magen. Ibland glömmer jag att hon är en stor tjej med funderingar kring stort o smått. Hennes lek präglas fortfarande av sjukdom och sjukvård. Bearbetning på hög mivå. Sist var det pantern som ABSOLUT INTE fick använda sprutan själv.
Själv funderar jag över hur jag ska få ihop allt med jobb, hem, våra andra tjejer, vänner, mig själv och mitt. Och nu en semester som passa HELA familjen.
Samtidigt är jag tacksam över vad jag har. Fina tjejer, goda vänner, underbar familj, ett stimulernade arbete, ett hem jag trivs i och mat i magen.
Själv funderar jag över hur jag ska få ihop allt med jobb, hem, våra andra tjejer, vänner, mig själv och mitt. Och nu en semester som passa HELA familjen.
Samtidigt är jag tacksam över vad jag har. Fina tjejer, goda vänner, underbar familj, ett stimulernade arbete, ett hem jag trivs i och mat i magen.
fredag 16 juli 2010
Sol och bad
Idag är det Storyasyster Claras födelsedag!
Cajsa sover fortfarande, trots att hon gick o lade sig kl 19 igår. Men så var det en intensiv dag med bad och sol i Årsunda igår också.
Vi tog badbussen från Björksätra till Årsunda strandbad och där lekte, fikade, solade och badade tjejerna hela eftermiddagen.
Cajsa lekte och umgicks självklart med de vi träffade. Fritidsledaren fick smaka på hennes rättframhet men det tycktes han gilla för han kom tillbaka flera gånger och badade med Cajsa så att mamma fick dricka kaffe och prata med familjen Söderlund som var på samma del av stranden.
Underbar dag!
Nu är operationstiden bestämd. På onsdag ska Cajsa få "knappen" på magen. Det kan tyckas onödigt nu när hon äter hyffsat och mår bra, men det är en förebyggande insats. Cajsas behandling kommer ta år och så som hon mått de senaste veckorna ska hon inte behöva må under tiden.
/mamma Kerstin
Cajsa sover fortfarande, trots att hon gick o lade sig kl 19 igår. Men så var det en intensiv dag med bad och sol i Årsunda igår också.
Vi tog badbussen från Björksätra till Årsunda strandbad och där lekte, fikade, solade och badade tjejerna hela eftermiddagen.
Cajsa lekte och umgicks självklart med de vi träffade. Fritidsledaren fick smaka på hennes rättframhet men det tycktes han gilla för han kom tillbaka flera gånger och badade med Cajsa så att mamma fick dricka kaffe och prata med familjen Söderlund som var på samma del av stranden.
Underbar dag!
Nu är operationstiden bestämd. På onsdag ska Cajsa få "knappen" på magen. Det kan tyckas onödigt nu när hon äter hyffsat och mår bra, men det är en förebyggande insats. Cajsas behandling kommer ta år och så som hon mått de senaste veckorna ska hon inte behöva må under tiden.
/mamma Kerstin
tisdag 13 juli 2010
Bad o lek
Ursäkta den dåliga bildkvaliteten. Bilden visar hur Cajsa leker vi "lägerplatsen". Så skönt att äntligen få slippa sjukhuset och ha ork att leka.
De här dagarna har hon verkligen njutit av sommaren och lyckliga är vi för det. Hon samlar energi till kommande strider.
Vill passa på att tacka för alla "hejjarrop" samt för all praktiskt hjälp vi fått och får. Jag nämner inga namn men ni vet vilka ni är som skriver, ringer, smsar, besöker, bjuder hem, kommer med kramar, gåvor och bjuder på kaffe, mat och gemenskap. Alla ni som ger oss avlastning, ser till att Anders, jag och våra andra barn får lite guldkant på tillvaron. TACK!
/Mamma Kerstin
fredag 9 juli 2010
Varmt som i ...........
De har varit tyst här ett tag, å de beror på att Cajsa har måt väldigt bra den senaste tiden.
Dosen hon fick i onsdags var bara halv, å de bådar gott!
Men veckans dos kan fortfarande slå till, vi kan nog inte pusta ut fören i i morgon eftermiddag!
Dosen hon fick i onsdags var bara halv, å de bådar gott!
Men veckans dos kan fortfarande slå till, vi kan nog inte pusta ut fören i i morgon eftermiddag!
lördag 3 juli 2010
Välkommen hem Cajsa
Nu är Cajsa hemmma och sig själv igen. Igår tog hon och jag en tidig tur till Rullsand. Hon hängde med huvudet hela resan och mumlade flera gånger att vi struntar i att bada o.s.v.
Väl framme vi vattenbrynet sträckte hon på sig och började leka. underbart att se. Sedan var hon trött, men så där trött som alla barn blir av en stund på stranden.
Vi hann med en sväng till "lägerplatsen", den skogsdunge som storasyster gjort till sin där hemma på Smassens väg. Sedan sov hon gott hela natten.
Idag har hon lekt med stängd dörr i timmar. Fantastiskt! Det här andhålet är henne väl unt. Vi vuxna vet ju att det bara är en paus från eländet som kommer pågå i år fram (tänker på behandlingen).
Njut Cajsa, lek o njut!
/Mamma Kerstin
Väl framme vi vattenbrynet sträckte hon på sig och började leka. underbart att se. Sedan var hon trött, men så där trött som alla barn blir av en stund på stranden.
Vi hann med en sväng till "lägerplatsen", den skogsdunge som storasyster gjort till sin där hemma på Smassens väg. Sedan sov hon gott hela natten.
Idag har hon lekt med stängd dörr i timmar. Fantastiskt! Det här andhålet är henne väl unt. Vi vuxna vet ju att det bara är en paus från eländet som kommer pågå i år fram (tänker på behandlingen).
Njut Cajsa, lek o njut!
/Mamma Kerstin
torsdag 1 juli 2010
Äntligen
Idag har Cajsa blivit utskriven från sjukhuset!
Nu är de bara att hoppas att de har vänt, så även Cajsa får njuta av värmen och sommaren.
Ser inte fram emot onsdagen nästa vecka, nya prover och cytostatika om proverna är bra...å förhoppningsvis så ska de inte bli några biverkningar.
Idag bestämmdes de att Cajsa ska få knapp på magen i slutet av juli, vilket kommer att underlätta massor när och om Cajsa blir dålig igen.
Pappa Anders
onsdag 30 juni 2010
Besök på Akademiska
Idag var vi ner till UA för ett besök på BONK'n(Barn Onkologen), där vi träffade en av Cajsas läkare.
Nu vet vi lite mer om ämnet Velbe och att Cajsa inte verkar tåla de på samma sätt som andra...biverkningarna hon har haft beror på cytostatikan.
Resultatet blev att hon inte fick sin dos idag, den kommer istället att ges när hon har återhämtat sig.
Men man kommer att minska den till halv dos, för att se om biverkningarna försvinner...
Om de nu visar sig att hon klara en halv dos bättre, så kommer även nästa dos att vara halv...för att sen öka den sakta upp till full dos.
Men återkommer biverkningarna, så kommer behandlingen med Velbe att avbrytas.
Istället så kommer en tredje behandling startas i augusti, men då till kommer en operation där PEG(knapp) ska kopplas in i magen!
Pappa Anders
tisdag 29 juni 2010
Framsteg
Cajsa har mått lite bättre idag men de är långt kvar till hennes normala nivå.
Idag har Cajsa fått en rullstol som ska hjälpa henne att transportera sig de sträckor hon inte orkar gå idag.
I morgon åker vi ner till Akademiska, för att förhoppningsvis få lite mer svar kring biverkningarna från cytostatikan, både jag och Kerstin upplever att den nivå och styrka som beskrevs för oss innan den nya cytostatikan sattes in, inte alls stämmer!
Hoppas förbättringen av Cajsa mående fortsätter i samma riktning, men med tanke på att hon enligt schemat ska ha sin veckodos i morgon...så får vi se
Pappa Anders
måndag 28 juni 2010
Röntgen svar
Ingen förstoppning, bara gaser!
Drack en näringsdryck, fick behålla den i en halvtimme.
Fick smärtlindring för magen, som dessvärre inte verkar hjälpa...somnade vid 20, sen vart de föräldrarbyte å jag fick åka hem och sova så jag skulle orka upp 04:30 för att jobba.
Trodde att Cajsa skulle få en någorlunda lugn natt, men icke...kräktes ett flertal gånger under natten, å ingen verkar ha nån vettig förklaring på varför.
Är de en biverkning på cytostatikan, antibiotikan, smärtstillande eller bara för att hon inte har ätit och druckit på länge.
Nu på kvällen har åter fått dropp, med en dos av natrium(salt) när den har gått färdigt vid 1 tiden så ska hon få näringsdropp som ska gå i 10-12 timmar. Jag hoppas verkligen de fungerar, för gör de inte de så är de PEG http://www.sahlgrenska.se/SU/6/Medicin/GEA/PEGKnapp-och-Gastrotub/ .
Pappa Anders
söndag 27 juni 2010
Ledighet nummer 2
Även idag fick Cajsa ledigt mellan medicinerna, vi åkte hem å la oss att vila eftersom både Cajsa å jag inte sov så mycket i natt.
När hon vaknade så ville hon åka in till sjukhuset...fast klockan bra var 12, vi som skulle få vara hemma till kl 20!
Nu har hon börjat må illa, vill kräkas men de kommer inget...läkaren har precis varit in, han vill att dom ska göra en buköversikt(röntgen), för att vara helt säkra på att hon inte är förstoppad!
Nu väntar vi på tiden för magen och att dom kopplar på droppet...hon varken äter eller dricker nåt än.
Pappa Anders
lördag 26 juni 2010
Ledigt
Idag fick Cajsa åka hem mellan antibiotikadoserna, sov hela tiden sen glad som en lärka.
Lika glad den första halvtimmen på sjukhuset, sen sjönk hon sakta ner tillbaka i humör och måendet.
Har nu fått smärtstillande i porten, eftersom hon har ont i armarna...å nu går droppet som ska gå hela natten.
Hon äter fortfarande lika dåligt, vilket är orsaken till droppet.
Hon har nu tappat snart 5 kg under de här veckorna som hon har varit dålig.
Pappa Anders
Midsommarafton
De som såg ut att bli en trevlig sommar dag i Järbo, bytes till en mindre trevlig resa till sjukhuset.
Cajsa fick plötsligt feber igår, 39.5 så de var bara att åka in.
Väl inne så började den allt för kända proceduren med provtagning på en tjej som inte vill annat en att åka hem.
Behandlingen börjas med påfyllning av blod, penecilin och drop också en allt för välkänd resa.
Hur de här slutar får vi se.
Pappa Anders
Cajsa fick plötsligt feber igår, 39.5 så de var bara att åka in.
Väl inne så började den allt för kända proceduren med provtagning på en tjej som inte vill annat en att åka hem.
Behandlingen börjas med påfyllning av blod, penecilin och drop också en allt för välkänd resa.
Hur de här slutar får vi se.
Pappa Anders
torsdag 24 juni 2010
Tom Tit
Tog en chansning idag, tog Cajsa och Clara till Tom Tit.
Hon var eld och lågor dagen innan, likadant idag på morgonen å ända fram till vi skulle gå in...då berättade hon att hon hade ont i höfterna och i benen.
Hon orkade med 5 minuter, sen letade vi upp en soffa med filt i cafe't. Hon somnade i allt slammer och sov i 20 minuter, vaknade upp å verkade rätt pigg...åt lite pannkaka till lunch, för att sen må sämre igen.
Hon kan inte ha fått ut mycket av den här dagen, men hon kämpade på så man undrar om hon har nån smärtgräns alls...en riktig krigare!
Pappa Anders
tisdag 22 juni 2010
Hmm
Vaknade upp till en bra dag idag, Cajsa på humör och strålande väder.
Dags för Cajsas medecin...sjövatten som hon kallar de och Santac, allt gick ner som de borde, men kom dessvärre upp som de inte borde.
Sen gick dagen tillbaka till den vanliga visan, som de varit de senaste två veckorna. Pigg ibland ända upp till en halvtimme, sen vila/sova ett par timmar.
Besökte storasyster på hennes läger där vi skulle grilla korv, hon orkade med en halvtimme sen ville hon åka hem.
Väl hemma så frågade hon om hon fick gå å lägga sig direkt, vad svarar man på de.
Pappa Anders
måndag 21 juni 2010
Check
Idag var vi in på en check, efter kontakten med barnkliniken i helgen.
Hennes värden var bra, även om en del var låga. Hon orkar vara pigg i 5-10 minuter, sen går hon å lägger sig å vilar eller sover ett par timmar.
Efter samtal med läkaren så ligger de ännu mer fast, att de är biverkningar på cytostatikan som orsaken till Cajsas problem...beviset på de lär komma till midsommar, eftersom hon ska få sin injektion på onsdag å de brukar ta två dar innan mag och bensmärtorna kommer.
Pappa Anders
söndag 20 juni 2010
Cajsa krigar vidare!
Efter att Cajsa blivit infektionfri och fått komma hem vände det. Hon piggnade på sig och fick ett par glada dagar på förskolan.
På fredagen började oron och tröttheten komma. Hon blev gnällig och kom inte till ro. mardrömmarna störde sömnen och under lördagen klagade hon på ont i kroppen. När gråten kom ringde jag till sjukhuset.
Söndagen började vi så på barnkliniken i Gävle. Cajsa och jag tjatade hem oss och behandlar nu henne för trolig förstoppning. Det onda i benen är nog tyvärr en biverkan av cytostatikan och inte mycket att göra något åt.
Hur mycket ska en liten Cajsa tåla?
/Mamma Kerstin
Efter att Cajsa blivit infektionfri och fått komma hem vände det. Hon piggnade på sig och fick ett par glada dagar på förskolan.
På fredagen började oron och tröttheten komma. Hon blev gnällig och kom inte till ro. mardrömmarna störde sömnen och under lördagen klagade hon på ont i kroppen. När gråten kom ringde jag till sjukhuset.
Söndagen började vi så på barnkliniken i Gävle. Cajsa och jag tjatade hem oss och behandlar nu henne för trolig förstoppning. Det onda i benen är nog tyvärr en biverkan av cytostatikan och inte mycket att göra något åt.
Hur mycket ska en liten Cajsa tåla?
/Mamma Kerstin
tisdag 15 juni 2010
Äntligen
Idag blev Cajsa utskriven från sjukhuset, frisk men inte helt upp till sin normala nivå än.
Hon vill fortfarande inte äta ordentligt, så dietisten har sett till att hon ska dricka näringsdryck de dagar hon inte äter som hon borde.
I morgon blir de en snabbvisit till UA, för den schemalagda injektionen för den som kan och får ge den på barnkliniken...är sjukskriven!
Pappa Anders
måndag 14 juni 2010
Kanske men bara kanske
De verkar som om de har vänt nu, Cajsa är sitt vanliga jag nu...om en trött å lite orkeslös!
Hennes värden är bra, men de kommer att tas nya prov idag så man är helt säker.
Cajsa ska komma hem till mig idag över dagen, men ska tillbaka och förhoppningsvis sova sin sista natt på sjukhuset...för den här gången.
Injektionen ska också tas för den här veckan, problemet är bara att den enda som kan ge den...är sjukskriven, så de ser inte bättre ut än att vi får åka till UA för ett 5 min besök!!!
Pappa Anders
söndag 13 juni 2010
Mer problem
Nu ger man Cajsa Losec, för man misstänker att kräkningarna beror på att hon har en infektion/magkatarr...Men hon har jättesvårt att svälja kapslarna som inte får delas. Hur förklarar/beskriver man för blind hur man sväljer kapslar.
Skulle de nu vara så att man inte kan lösa problemet med hennes mage den här vägen, så ska man titta på hennes nya medecins ev påverkan på magen.
Å i sista hand om de är tumören som skapar hennes problem.
Hon äter inget, sover dåligt å när hon väl somnar så väcks hon av sina mardrömmar...när hon sen har vaknat så vet hon inte var hon är, samt att hon yrar.
Pappa Anders
Mer problem
Nu ger man Cajsa Losec, för man misstänker att kräkningarna beror på att hon har en infektion/magkatarr...Men hon har jättesvårt att svälja kapslarna som inte får delas. Hur förklarar/beskriver man för blind hur man sväljer kapslar.
Skulle de nu vara så att man inte kan lösa problemet med hennes mage den här vägen, så ska man titta på hennes nya medecins ev påverkan på magen.
Å i sista hand om de är tumören som skapar hennes problem.
Hon äter inget, sover dåligt å när hon väl somnar så väcks hon av sina mardrömmar...när hon sen har vaknat så vet hon inte var hon är, samt att hon yrar.
Pappa Anders
lördag 12 juni 2010
En olycka.....
Idag när vi äntligen lyckas få i Cajsa lite cola, vad händer då....jo hon spyr upp allt i sängen och på golvet.
Så en hemresa i morgon ser ut att segla bort med regnet som faller här.
Men de sista som överger en är ju hoppet har jag hört...
Pappa Anders
fredag 11 juni 2010
Kvar
Cajsa blir kvar på sjukhuset till söndag...som de ser ut idag!
Hon har en infektion i kroppen å hennes vita blodkroppar är få, hon äter å dricker just inget...så de blir dropp inatt igen.
Resan till Furuvik på söndag ser nu ut att rinna ut i sanden för Cajsa, men de är bättre att ha en frisk och pigga Cajsa en än resa till Furuvik...å förresten så ligger Furuvik kvar, så de hinns nog med vid ett senare tillfälle.
Pappa Anders
torsdag 10 juni 2010
Inlagd
Idag har inte Cajsa mått bra, inte ätit, ont i halsen, ont i benen och feber.
Som alltid när Cajsa har feber, så ska vi kontakta Barnkliniken.
De var bara att sätta sig i bilen och åka iväg, väl där så tas en hel hög med prover...både på blod, hals och näsan. Inte ett dugg populärt!
Så nu får Cajsa tillbringa åtminstone en natt på sjukhuset, i morgon får vi provsvaren och veta om de blir fler nätter.
Pappa Anders
tisdag 8 juni 2010
Nystart
Idag var de en nystart på Cajsas behandling.
Mamma och pappa fick information om varför och hur den nya behandlingen kommer att fungera.
I fortsättningen så kommer hon få ett ämne som heter Velbe, detta kommer att ges i injektionsform via hennes port.
Cajsa kommer att få en injektion i veckan, detta kommer att fortgå i minst ett år men möjligen upp till två år.
Övrigt så gäller samma biverkningar och andra problem som är kopplade till cytostatika behandling.
Pappa Anders
fredag 4 juni 2010
Äntligen stadsparken
Hoppas Pappa Anders fyller på den här inlägget. Eftersom det var han som var med och lekte hela dagen igår.
Vi var till stadsparken två gånger den dagen, andra gången var stora syster Clara med.
Givetvis så vart de glassköp, så pappa fick lite vila...trodde jag.
Väl inne på affären så får jag frågan, pappa har du fisit? Samtidigt som jag svarar, så känner jag doften av ond bråd död.
Frågar snabbt bägge systrarna om dom har släpt sig, bägge nekar...men ganska snabbt säger Cajsa, de kanske är farbrorn som står bakom oss. Han hörde aldrig de, å tur var väl de.
Vem var de då som släpte den dödliga rökaren...ja vem tror ni, Cajsa :)
Cajsa hade längtat både efter lek i stadsparken och efter pappa så lyckan var total när hon, pappa och storasyster äntligen åkte dit.
onsdag 2 juni 2010
Börja om från början
Idag fick vi beskedet, att Cajsa nuvarande behandling ska avbrytas...så att hon kan påbörja en ny nästa vecka.
Om jag minns de rätt, så kommer de nu att bli en injektion varje vecka...hur länge vet jag inte idag, men förhoppningsvis vet vi mer på tisdag då vi ska ner till UA.
Pappa Anders
Om jag minns de rätt, så kommer de nu att bli en injektion varje vecka...hur länge vet jag inte idag, men förhoppningsvis vet vi mer på tisdag då vi ska ner till UA.
Pappa Anders
måndag 31 maj 2010
Tillbaka till ruta 1
Idag fick vi besked om att experterna inte är nöjda med behandlingsresultatet. Nya diskussioner och överläggningar med världens alla experter. Risker skall vägas mot varandra och det enda vi som föräldrar och syskon kan göra är att vänta....
söndag 30 maj 2010
Förskoleutflykt och Släktkalas
Cajsa har mått bra den sista tiden och det är en fröjd för en mamma. Även om hon sover mycket middag är hon i alla fall på förskolan. Hon har också orkat med både Förskolegudstjänst, förskoleutflykt, familjegudstjänst och släktkalas hos mormor.
Nästa vecka är det vecka 1 i hennes 6veckorsschema och det betyder tabletter och mediciner dygnet runt från tisdag kväll till natten mot lördag. Först provtagning på tisdag morgon.
Nu har hon hunnit med 2 varv av 8 (om jag minns rätt) i behandlingen. Sammanfattningsvis kan man väl konstatera att hon klarat sig förhållandevis bra. Ingen ska dock tro att det är en lek att behandlas med cytostatika.
/Mamma Kerstin
Nästa vecka är det vecka 1 i hennes 6veckorsschema och det betyder tabletter och mediciner dygnet runt från tisdag kväll till natten mot lördag. Först provtagning på tisdag morgon.
Nu har hon hunnit med 2 varv av 8 (om jag minns rätt) i behandlingen. Sammanfattningsvis kan man väl konstatera att hon klarat sig förhållandevis bra. Ingen ska dock tro att det är en lek att behandlas med cytostatika.
/Mamma Kerstin
tisdag 25 maj 2010
Svar på MRTn
Dolt nummer på kvällstid betyder viktig information från sjukhuset för mig. Magen knyter ihop sig och sinnena är på helspänn. Mycket riktigt. Det var Doktor "Sol" som hade hälsningar från läkarna i Uppsala.
Tidigare under dagen hade pappa och Cajsa varit till sjukhuset och tagit prover men då hade de inte hunnit få resultatet.
Cajsas tumörer är så gott som oförändrade, kanske någon milimeter större. Behandlingen ska fortsätta som planerat och ny MRT göras i Augusti.
Det var ett positivt resultat. Det betyder att "man" tror på den ursprungliga teorin om tumörsort och behandlingsplan. Då håller den goda prognosen och vi kan andas ut lite lite.
Cajsa är lite snorig och täppt i näsan. Nu är hon lite SJUK annars har hon bara hjärntumör. Det är inte lätt det här med definitioner.
/Mamma Kerstin
Tidigare under dagen hade pappa och Cajsa varit till sjukhuset och tagit prover men då hade de inte hunnit få resultatet.
Cajsas tumörer är så gott som oförändrade, kanske någon milimeter större. Behandlingen ska fortsätta som planerat och ny MRT göras i Augusti.
Det var ett positivt resultat. Det betyder att "man" tror på den ursprungliga teorin om tumörsort och behandlingsplan. Då håller den goda prognosen och vi kan andas ut lite lite.
Cajsa är lite snorig och täppt i näsan. Nu är hon lite SJUK annars har hon bara hjärntumör. Det är inte lätt det här med definitioner.
/Mamma Kerstin
lördag 22 maj 2010
Lova har "rest" och fattas hennes familj och världen
Ännu en liten krigare har fått resa vidare.
Ännu en familj saknar en medlem.
Ännu en ofattbar sorg.
Och den själviska skräcken griper tag i mig. Om det kan hända Lova så kan det hända Cajsa. Paniken sköljer över mig.
/Mamma Kerstin
Ännu en familj saknar en medlem.
Ännu en ofattbar sorg.
Och den själviska skräcken griper tag i mig. Om det kan hända Lova så kan det hända Cajsa. Paniken sköljer över mig.
/Mamma Kerstin
Kräkning och utflykt
Lördag betyder städrace hos familjen Jansson/Karlsson och efter det lördagsgodis. Idag var planen att äta lördagsgodiset i Stadsparkens lekplats. Cajsa ville trampa i cykelkarusellen. Redan på väg till bilen började hon klaga över att hon inte orkade gå. Hon undrade om det var långt till lekplatsen. Kunde man åka bil ända fram o.s.v.På Dollarstore fick Clara mycket egen tid att kolla runt bland pyssel och annat för Cajsa var tvungen att sitta på toaletten. Också det en följd av cellgifterna, eller cytostatikan som man ska säga (jag är inte alls konsekvent....jag vet).
I kassan började Cajsa hulka men när jag frågade om hon mådde illa så svarade hon sitt klassiska och tvära "NEJ". På parkeringen kom dock frukosten upp.
Gå på toaletten på affären och kräkas på parkeringar kanske alla ungar gör någon gång?! För mig blir det dock en påminnelse om vilken verklighet vår krigare lever i VARJE dag.
Men efter att ha tvättat sig, bytt kläder och druckit vatten var hon redo för lekplatsen. För säkerhets skull valde vi den på hemmaplan och tog med kräkpåse. Vilja och gnista saknas inte!
/Mamma Kerstin
fredag 21 maj 2010
Oncovin och ostbågar
Igår fick Cajsa ytterligare en dos av cytostatican Oncovin eller Vincristine.
Idag sov hon fortfarande när jag kom för att hämta henne på förskolan vid 16.00.
Sjukhusleken fortsätter. Igår fick hon ytterligare lite utrustning med sig hem. En kräkpåse, tvättduk och munskydd bl.a.
Nu är det fredagsmys med ostbågar som gäller. Det är viktigt med de där ostbågarna. Ibland kan jag undra vad hon kommer tycka om de när hon växer upp.
I övrigt äter hon ordentligt några gånger i veckan. Dessemellan är det mest några tuggor på mackan och nån frukt som går i. Hon har tappat några kilo sedan behandlingsstarten men än är det ingen fara. Hon har ju lite att ta av.
/Mamma Kerstin
Idag sov hon fortfarande när jag kom för att hämta henne på förskolan vid 16.00.
Sjukhusleken fortsätter. Igår fick hon ytterligare lite utrustning med sig hem. En kräkpåse, tvättduk och munskydd bl.a.
Nu är det fredagsmys med ostbågar som gäller. Det är viktigt med de där ostbågarna. Ibland kan jag undra vad hon kommer tycka om de när hon växer upp.
I övrigt äter hon ordentligt några gånger i veckan. Dessemellan är det mest några tuggor på mackan och nån frukt som går i. Hon har tappat några kilo sedan behandlingsstarten men än är det ingen fara. Hon har ju lite att ta av.
/Mamma Kerstin
tisdag 18 maj 2010
MRT= Magnetröntgen
Så var MRTn gjord!
Cajsa vaknade lite för tidigt och var på ett hemskt humör. Mamma fick krypa upp i sängen och mysa lite. Båda somnade :)
Nu väntar jobbig väntan på resultat och kommentar från läkaren i Uppsala.
Blodvärdena är OK. Det var skönt för nu är Cajsa verkligen ingen vacker syn med alla blåmärken.
Med sig hem fick Cajsa en riktig nål och slang för att kunna leka sjukhus och behandling med nallen hemma. Med tanke på att Cajsa inte kan bearbeta genom att se på bilder och läsa böcker är leken så mycket viktigare. Det är också något som vi alla i hennes närhet redan märkt av.
/Mamma Kerstin
Cajsa vaknade lite för tidigt och var på ett hemskt humör. Mamma fick krypa upp i sängen och mysa lite. Båda somnade :)
Nu väntar jobbig väntan på resultat och kommentar från läkaren i Uppsala.
Blodvärdena är OK. Det var skönt för nu är Cajsa verkligen ingen vacker syn med alla blåmärken.
Med sig hem fick Cajsa en riktig nål och slang för att kunna leka sjukhus och behandling med nallen hemma. Med tanke på att Cajsa inte kan bearbeta genom att se på bilder och läsa böcker är leken så mycket viktigare. Det är också något som vi alla i hennes närhet redan märkt av.
/Mamma Kerstin
lördag 15 maj 2010
Prover
Fredagens provar var bra, skönt nu kan man släppa dom tankarna till nästa vecka. Nästa vecka är de dags för narkos och MRT på tisdagen, cellgifter på torsdag...de blir en tuff vecka för Cajsa och även oss andra.
Anders
Anders
måndag 10 maj 2010
Provtagning...igen!
Åter en provtagningsdag idag, vi åkte in som vanligt å tänkte att de här kommer att bli bra...vid 15:30 ringer Bitte å berättar att de inte såg bra ut, på med ett Emla i bilen å iväg till Barnkliniken för andra gången.
Väl uppkopplad till Trombocyt-droppet så flöt allt på bra, bortsett från att hon pratade och gick på som om hon vore drogad....mundiaree gånger 10!
Hoppas att hon slipper provtagning i helgen, tycker de räcker med narkos, MRT och cellgifter nästa vecka.
Väl uppkopplad till Trombocyt-droppet så flöt allt på bra, bortsett från att hon pratade och gick på som om hon vore drogad....mundiaree gånger 10!
Hoppas att hon slipper provtagning i helgen, tycker de räcker med narkos, MRT och cellgifter nästa vecka.
söndag 9 maj 2010
Cajsas apotek
Japp.Så här ser Cajsas lilla apotek ut:
3 sorters cytostatika + oncovin i droppform på Barnkliniken i Gävle (därav emlaplåster) för att få bukt med tumörerna, zofran mot illamåendet, melatonin varje kväll för att kunna somna, eusaprim för att inte få lunginflamation, pulverlösning för att hålla magen i trim och vanlig alvedon i fall det blir feber förstås...
I dag har Cajsa varit med storasystrarna och lekt på lekplatsen. En toppenstund med mycket skratt och bus. Det tog på krafterna och hon kröp isäng vid 17 tiden. Hon somnade och vaknade vid 20tiden, fick sovmedicinen och somnade om.
"I morgon behöver inte pappa längta längre. Då är det din tur att längta efter dina tjejer mamma".
I morgon är det dags för pappa och cajsa att åka till sjukhuset för nya blodprover och sedan är det pappavecka.
/Mamma Kerstin
lördag 8 maj 2010
Delad blogg
Jag har lovat Anders att skriva inläggen de dagar Cajsa är hos mig, vilket inte mer än rimligt förstås.
Cajsa mår ganska bra.
Nu börjar dock hennes ben bli fulla av blåmärken. Det märks så tydligt när trombocytvärdet är i underkant. När hon är trött eller påverkad i måeendet tappar hon ofta höger och vänster. Hon orkar inte hålla fokus, vilket är ett måste för en blind liten tjej.
Idag trodde jag att hon skulle få ett blåöga när hon knatade rakt in i badrumsdörren, men hon klarade sig nog ändå.
/Mamma Kerstin
Cajsa mår ganska bra.
Nu börjar dock hennes ben bli fulla av blåmärken. Det märks så tydligt när trombocytvärdet är i underkant. När hon är trött eller påverkad i måeendet tappar hon ofta höger och vänster. Hon orkar inte hålla fokus, vilket är ett måste för en blind liten tjej.
Idag trodde jag att hon skulle få ett blåöga när hon knatade rakt in i badrumsdörren, men hon klarade sig nog ändå.
/Mamma Kerstin
fredag 7 maj 2010
Nytankad igen
Nu är Cajsa nytankad, men dagens prov som togs före påfyllningen pekar på en ner gång hos Trombocyterna...så de blir nya prover på måndag, med en liten risk för ytterligare påfyllning
torsdag 6 maj 2010
Provtagning
Idag var de både provtagning och cytostatika vid vårt besök på barnkliniken.
Fick nyss svaret, hennes blodvärde är för lågt...så hon måste fylla på i morgonbitti.
De svaret kom som en blixt från klar himmel, med tanke på att hon är på ett väldigt bra humör.
Jag har tydligen glömt hur lurigt de kan vara.
Anders
Fick nyss svaret, hennes blodvärde är för lågt...så hon måste fylla på i morgonbitti.
De svaret kom som en blixt från klar himmel, med tanke på att hon är på ett väldigt bra humör.
Jag har tydligen glömt hur lurigt de kan vara.
Anders
onsdag 28 april 2010
Tuff förmiddag
Igår hade jag och Cajsa en tuff förmiddag, tandläkar besök och provtagning.
Tandläkar besöket gick utmärkt men som vanligt så får jag inte vara med om Cajsa får bestämma, hon sa att jag fick sitta i samma rum men inte prata alls.
Cajsa fick frågan om vem som hjälpte henne med tandborstningen för hennes tänder var så fina...pappa vart hennes svar, då fick jag beröm av tandläkaren.
Men svaret är ju bara halva sanningen, mamma hjälper till lika mycket men jag hjälpte henne innan vi åkte så därför svarade hon att jag hjälpte henne.
När vi väl var klara hos tandläkaren efter en lång stund i present korgen så åkte vi till sjukhuset för provtagningen, de gick som vanligt snabbt och effektivt...Bitte är en underbar och omtänksam men ändå proffsig sjuksyster, vad de gäller provsvaren så har jag inget svar men för första gången så tror jag att dom är bra.
Anders
Tandläkar besöket gick utmärkt men som vanligt så får jag inte vara med om Cajsa får bestämma, hon sa att jag fick sitta i samma rum men inte prata alls.
Cajsa fick frågan om vem som hjälpte henne med tandborstningen för hennes tänder var så fina...pappa vart hennes svar, då fick jag beröm av tandläkaren.
Men svaret är ju bara halva sanningen, mamma hjälper till lika mycket men jag hjälpte henne innan vi åkte så därför svarade hon att jag hjälpte henne.
När vi väl var klara hos tandläkaren efter en lång stund i present korgen så åkte vi till sjukhuset för provtagningen, de gick som vanligt snabbt och effektivt...Bitte är en underbar och omtänksam men ändå proffsig sjuksyster, vad de gäller provsvaren så har jag inget svar men för första gången så tror jag att dom är bra.
Anders
onsdag 14 april 2010
Till slut
Ja inget är väl värre än att gå å vänta på ett svar man vill ha omgående, så vart de med gårdagens provsvar.
Doktor sol ringde först idag, men som tur är så var proverna bra...även om jag hörde en viss tvekan i hans svar.
Så de blir nya prover på måndag eller tisdag, för på onsdag så är de stora piller dagen för Cajsa.
Anders
Doktor sol ringde först idag, men som tur är så var proverna bra...även om jag hörde en viss tvekan i hans svar.
Så de blir nya prover på måndag eller tisdag, för på onsdag så är de stora piller dagen för Cajsa.
Anders
måndag 12 april 2010
Trött
Cajsa är trött idag med, å verkar inte äta ordentligt heller...åtminstone enligt henne själv.
Detta bådar inte gott inför morgondagensprover.
Anders
Detta bådar inte gott inför morgondagensprover.
Anders
söndag 11 april 2010
Söndags trött eller
I helgen har Cajsa varit piggare än vanligt, men ändå trött...igår lördag så var hon väldigt pigg, med sitt vanliga humör men idag har hon sovit mycket å inte så värst hungrig, smakar en bit sen är hon nöjd.
Tillbaka till verkligheten å dagis i morgon, prover på tisdag...
Anders
Tillbaka till verkligheten å dagis i morgon, prover på tisdag...
Anders
fredag 9 april 2010
Trött
Cajsa är så mycket tröttare nu, dessutom så börjar hon tappa sitt hår...igen!
De är ju väntat, men man hoppas och tror att de inte ska ske igen men ack så fel man har.
Var in å lämnade prover idag, dom var bra med en knapp marginal...så de blir nya prover igen på tisdag.
Min magkänsla säger mig att då har vi inte marginalerna på vår sida, men hoppas kan ju alltid.
Anders
De är ju väntat, men man hoppas och tror att de inte ska ske igen men ack så fel man har.
Var in å lämnade prover idag, dom var bra med en knapp marginal...så de blir nya prover igen på tisdag.
Min magkänsla säger mig att då har vi inte marginalerna på vår sida, men hoppas kan ju alltid.
Anders
söndag 4 april 2010
Påskdagen
Ja nu är påsken och ledigheten över, åter till verkligheten!
Provtagning på barnkliniken idag, i skrivande stund så har jag ingen aning om hur dom var...men vi får hoppas att påfyllnaden förra veckan räcker, för de är dags för ny dos av cytostatika i veckan.
Påsken har varit bra för Cajsa...ja för alla oss, lite vila, god mat, träffa goda människor som finns i vår närhet.
Cajsa den lilla krigaren har mått förvånansvärt bra under helgen, men vem gör inte de om man får vara i centrum...men hon ser ju till att få vara i centrum om hon nu mot förmodan inte är de från början.
Kommentera gärna Cajsas blogg, för om allt går som de ska här under resten av året...så kommer Cajsa att ha egen dator och punktterminal, vilket gör att hon när hon väl har lärt sig läsa punkt själv kan läsa ikapp om de vi har skrivit om här och om den uppmuntran ni skickar oss via kommentarerna.
Anders
Provtagning på barnkliniken idag, i skrivande stund så har jag ingen aning om hur dom var...men vi får hoppas att påfyllnaden förra veckan räcker, för de är dags för ny dos av cytostatika i veckan.
Påsken har varit bra för Cajsa...ja för alla oss, lite vila, god mat, träffa goda människor som finns i vår närhet.
Cajsa den lilla krigaren har mått förvånansvärt bra under helgen, men vem gör inte de om man får vara i centrum...men hon ser ju till att få vara i centrum om hon nu mot förmodan inte är de från början.
Kommentera gärna Cajsas blogg, för om allt går som de ska här under resten av året...så kommer Cajsa att ha egen dator och punktterminal, vilket gör att hon när hon väl har lärt sig läsa punkt själv kan läsa ikapp om de vi har skrivit om här och om den uppmuntran ni skickar oss via kommentarerna.
Anders
onsdag 31 mars 2010
In på macken!
Idag var de omprov, för att säkerställa Cajsas trombocyt värde...
17 vart resultatet, de säger er inget antar jag...men de spelar ingen roll, de är allt för lågt.
Så de vart för syster Bitte att plocka fram tank grejorna...så nu är Cajsa nytankad å förhoppningsvis så ska söndagens prover visa att värdet har stigit till en mer normal nivå.
Anders
17 vart resultatet, de säger er inget antar jag...men de spelar ingen roll, de är allt för lågt.
Så de vart för syster Bitte att plocka fram tank grejorna...så nu är Cajsa nytankad å förhoppningsvis så ska söndagens prover visa att värdet har stigit till en mer normal nivå.
Anders
måndag 29 mars 2010
Provtagning :(
Idag var de åter dags för provtagning!
Ja de gick ju som de gick, just nu är budskapet att vi ska in för nya prover på onsdag.
Varför jo, hennes Trombocyt värde var inte riktigt som de borde vara...å är de likadant eller sämre så blir de till att fylla på.
Nu börjar nedförsbacken känns allt för brant...
Anders
Ja de gick ju som de gick, just nu är budskapet att vi ska in för nya prover på onsdag.
Varför jo, hennes Trombocyt värde var inte riktigt som de borde vara...å är de likadant eller sämre så blir de till att fylla på.
Nu börjar nedförsbacken känns allt för brant...
Anders
fredag 26 mars 2010
Varför
Igår var de inte lika kul på dagis som vanligt, Cajsa var alldeles grå när Kerstin hämtade henne.
I natt har inte Cajsa mått bra alls...
I tisdags fick hon cytostatika, av den typ som ger en massa eländiga biverkningar som smärta i nervändar, ont i huden... å mot den smärtan finns inget motmedel.
Till och från så har smärtan satt tänderna i henne under natten + att vi tror att hon hade mardrömmar samtidigt.
Eftersom Kerstin är tvungen att jobba i em, så gick jag hem så Cajsa slipper vara på dagis.
Nu sover hon som en stock, å de är bra hon behöver den vilan för att orka med sin sjukdom och behandling.
Anders
I natt har inte Cajsa mått bra alls...
I tisdags fick hon cytostatika, av den typ som ger en massa eländiga biverkningar som smärta i nervändar, ont i huden... å mot den smärtan finns inget motmedel.
Till och från så har smärtan satt tänderna i henne under natten + att vi tror att hon hade mardrömmar samtidigt.
Eftersom Kerstin är tvungen att jobba i em, så gick jag hem så Cajsa slipper vara på dagis.
Nu sover hon som en stock, å de är bra hon behöver den vilan för att orka med sin sjukdom och behandling.
Anders
onsdag 24 mars 2010
Första dagen
Idag är de första dagen sen Cajsas behandling började, som hon är på dagis...vet inte hur de har gått men får nog reda på de då Kerstin kommer förbi å hämtar hennes käpp som vi glömde kvar i min bil igår!
Troligtvis så har de gått bra, å jag hoppas hon har orkat med hela dagen.
Igår fick hon sin första sväng med cytostatika via dropp, var inte så där jätte populärt...för de kliade hela tiden kring nålen(porten) å man får inte klia där när nålen sitter där men syster Bitte stod bredvid hela tiden å såg till att hon inte gjorde de ändå.
Konstigt hur mycket hon faktiskt lyssnar när de verkligen gäller.
Cajsa fick för en gångs skull tid över för ett besök på lekterapin, vilket hon har pratat om varje gång vi varit till barnkliniken...vi hade så pass mycket tid över så hon han skapa ett konstverk, som jag givetvis glömde att ta med när vi var klara.
På måndag nästa vecka så är de provdags igen, å då blir jag förvånad om hennes värden inte har sjunkit...med tanke på hur mycket gift dom igentligen har stoppat i henne.
Just ja, får inte glömma att hämta hennes konstverk då.
Anders
Troligtvis så har de gått bra, å jag hoppas hon har orkat med hela dagen.
Igår fick hon sin första sväng med cytostatika via dropp, var inte så där jätte populärt...för de kliade hela tiden kring nålen(porten) å man får inte klia där när nålen sitter där men syster Bitte stod bredvid hela tiden å såg till att hon inte gjorde de ändå.
Konstigt hur mycket hon faktiskt lyssnar när de verkligen gäller.
Cajsa fick för en gångs skull tid över för ett besök på lekterapin, vilket hon har pratat om varje gång vi varit till barnkliniken...vi hade så pass mycket tid över så hon han skapa ett konstverk, som jag givetvis glömde att ta med när vi var klara.
På måndag nästa vecka så är de provdags igen, å då blir jag förvånad om hennes värden inte har sjunkit...med tanke på hur mycket gift dom igentligen har stoppat i henne.
Just ja, får inte glömma att hämta hennes konstverk då.
Anders
måndag 22 mars 2010
VAB
Idag är Cajsa hos mig, fast de är mammas vecka...mamma behöver jobba lite också!
I morgon är de prover igen, om dessa är bra så blir de "Vincristin" sen på eftermiddagen med risk för förstoppning, ont i nervändar och ont i huden.
Anders
I morgon är de prover igen, om dessa är bra så blir de "Vincristin" sen på eftermiddagen med risk för förstoppning, ont i nervändar och ont i huden.
Anders
söndag 21 mars 2010
Bowling
Hela högen var iväg å bowlade igår...å de funkade kanon!
Cajsa bowlade med hjälp av en ställning och mamma å pappa, med lysande resultat.
De är inte utan att man blir imponerad med tanke på att hon inte ser, hon tjoar och sjunger, blir jätte glad när en kängla ramlar...hon hade även tid att heja på dom som spelade bredvid oss, å skulle hon inte ha nåt att göra i väntan på sin tur ja då sjunger hon för alla...å då menar jag för alla som var där.
Torsdagens prover var även dom fina, de är väl denna vecka som raset i värdena kommer.
De nya proverna kommer att visa åt vilket håll de pekar.
Anders
Cajsa bowlade med hjälp av en ställning och mamma å pappa, med lysande resultat.
De är inte utan att man blir imponerad med tanke på att hon inte ser, hon tjoar och sjunger, blir jätte glad när en kängla ramlar...hon hade även tid att heja på dom som spelade bredvid oss, å skulle hon inte ha nåt att göra i väntan på sin tur ja då sjunger hon för alla...å då menar jag för alla som var där.
Torsdagens prover var även dom fina, de är väl denna vecka som raset i värdena kommer.
De nya proverna kommer att visa åt vilket håll de pekar.
Anders
torsdag 18 mars 2010
Ordningen återställd
Idag var de som vanligt,som under de 18 månader som förra behandlingen tog...syster Bitte som sköte ruljansen med provtagningen.
Å hur gick de då...som vanligt när de är syster Bitte, alldeles utmärkt!
Efter sticket så ville Cajsa titta i Pippi-lådan(sticklådna), detta hade hon uttryckt direkt när vi kom!
Efter mycket tittande(med fingrarna) så bestämmde hon sig för ett litet skelett, som givetvis innehåller en massa smådelar...å alla kan väl räkna ut hur de blir, jag får sätta ihop och efter 5 min så saknas de delar som alltid!
Anders
Å hur gick de då...som vanligt när de är syster Bitte, alldeles utmärkt!
Efter sticket så ville Cajsa titta i Pippi-lådan(sticklådna), detta hade hon uttryckt direkt när vi kom!
Efter mycket tittande(med fingrarna) så bestämmde hon sig för ett litet skelett, som givetvis innehåller en massa smådelar...å alla kan väl räkna ut hur de blir, jag får sätta ihop och efter 5 min så saknas de delar som alltid!
Anders
tisdag 16 mars 2010
Förtsa provtagningen
Igår måndag var de dags för första provtagningen, å som vanligt kommer alla fram å hejar på Cajsa....alla som jobbar på barnkliniken vet vem hon är, Cajsa har koll på dom med för den delen!
Sticket i fingret var inte lika populärt, men de gick även om de inte var syster Bitte som gjorde de.
Cajsa fick även träffa Doktor Sol, för de sedvanliga kontrollerna...jag för min egen del blev lite orolig, eftersom hon har tappat vikt sen förra veckans mätning...men än så länge så skyller jag den på olika vågar.
Nu är de som vanligt väntan då, på provsvaren...hoppas att dom inte har rasat redan.
Anders
Sticket i fingret var inte lika populärt, men de gick även om de inte var syster Bitte som gjorde de.
Cajsa fick även träffa Doktor Sol, för de sedvanliga kontrollerna...jag för min egen del blev lite orolig, eftersom hon har tappat vikt sen förra veckans mätning...men än så länge så skyller jag den på olika vågar.
Nu är de som vanligt väntan då, på provsvaren...hoppas att dom inte har rasat redan.
Anders
söndag 14 mars 2010
Söndagsrengöring
Cajsa har nu duschat och tvättat håret, men de var inte roligt sen...
En av hennes storasystrar hade varit snäll å satt upp hennes hår i en knut, innan de var borstat!
Gissa om de uppstod problem när jag sen skulle borsta ut de efter duschen!
Men nu har vi fixat de, så nu är hon ren och fin till provtagningen i morgon på barnkliniken.
Vi får se om vi får träffa de gamla bekanta, Doktor Sol och syster Bitte!
Doktor Sol skulle göra vad han kunde för att komma dit, så han fick träffa Cajsa.
Anders
En av hennes storasystrar hade varit snäll å satt upp hennes hår i en knut, innan de var borstat!
Gissa om de uppstod problem när jag sen skulle borsta ut de efter duschen!
Men nu har vi fixat de, så nu är hon ren och fin till provtagningen i morgon på barnkliniken.
Vi får se om vi får träffa de gamla bekanta, Doktor Sol och syster Bitte!
Doktor Sol skulle göra vad han kunde för att komma dit, så han fick träffa Cajsa.
Anders
Trött tjej
Cajsa är trött nu, hon ligger och vilar nu med en CD saga i stereon. Hon är mycket tröttare nu, sen om de beror på medecinen eller tumörerna de vet jag inte.
Anders
Anders
lördag 13 mars 2010
Full fart framåt
Cajsa är hos mig nu...å som vanligt är de fart på henne, dock så kommer hon inte riktigt upp till överljudsfart som vanligt.
Men tillräckligt med fart och frågvishet, att hennes stora syskon redan har fått nog!!
Med jämna mellan rum kommer hon å frågar om hon inte kan få sitt lördagsgodis, efter middagen är mitt svar, men de svaret har hon glömmt efter 10 minuter å frågar igen...men jag misstänker att en av de större pushar henne att fråga, för som vanligt så har hon brännt sina egna pengar.
Anders
Men tillräckligt med fart och frågvishet, att hennes stora syskon redan har fått nog!!
Med jämna mellan rum kommer hon å frågar om hon inte kan få sitt lördagsgodis, efter middagen är mitt svar, men de svaret har hon glömmt efter 10 minuter å frågar igen...men jag misstänker att en av de större pushar henne att fråga, för som vanligt så har hon brännt sina egna pengar.
Anders
fredag 12 mars 2010
Nu så
Nu har Cajsa svalt de stor kapslarna...utan besvär, vilken tjej!
Dessvärre så har hon fått en förkylning också, men de hindrar inte henne hela tiden...rätt som de är så ska hon dansa till Wii-spelet, men hon orkar inte så länge.
För min egen del så blev de en tur till akuten i Gävle igår kväll, spruta i rumpan sen fick jag åka hem.
Dessvärre så har hon fått en förkylning också, men de hindrar inte henne hela tiden...rätt som de är så ska hon dansa till Wii-spelet, men hon orkar inte så länge.
För min egen del så blev de en tur till akuten i Gävle igår kväll, spruta i rumpan sen fick jag åka hem.
onsdag 10 mars 2010
Å de rullar på bra!
Andra tabletten slank tydligen ner lika bra som den första gjorde, men jag kunde inte vara med då...jag satt på akuten för egen del, vaknade i natt av att jag hade ont i magen.
Efter en del prover, så konstaterades njursten...så de vart två sprutor, en i rumpan å en i magen, smärtan är borta med jag mår risigt ändå!
Anders
Efter en del prover, så konstaterades njursten...så de vart två sprutor, en i rumpan å en i magen, smärtan är borta med jag mår risigt ändå!
Anders
tisdag 9 mars 2010
Nu rullar de på
Nu har Cajsa svalt sin första cytostatika tablett...utan alla de normalt förekommande problemen som barn brukar ha med tabletter.
Hon var jätte duktig men vi bör nog också tacka doktor Fredrik för de lilla samtalet han hade med Cajsa före, där han förklarade hur viktigt de är att tabletten hamnar i magen.
Nästa gång är klockan 06:00 i morgonbitti, hoppas hon är lika duktig då!
Anders
Hon var jätte duktig men vi bör nog också tacka doktor Fredrik för de lilla samtalet han hade med Cajsa före, där han förklarade hur viktigt de är att tabletten hamnar i magen.
Nästa gång är klockan 06:00 i morgonbitti, hoppas hon är lika duktig då!
Anders
måndag 8 mars 2010
Snart
Nu börjar de verkligen dra ihop sig till, som Cajsa sa den otäcka medicinens ankommst.
I morgon förmiddag så åker vi ner till UA, så vi är där till kl 2...sen gäller inskrivning, nålsättning och boa in sig på rummet.
Går allt som planerat så är vi hemma till lördag, men de är väl ingen ide' att ropa hej än...för ödet ligger väl på lur bakom hörnet med en eller två överraskningar.
Anders
I morgon förmiddag så åker vi ner till UA, så vi är där till kl 2...sen gäller inskrivning, nålsättning och boa in sig på rummet.
Går allt som planerat så är vi hemma till lördag, men de är väl ingen ide' att ropa hej än...för ödet ligger väl på lur bakom hörnet med en eller två överraskningar.
Anders
fredag 5 mars 2010
Kan de strula så gör det de
Tänkte jag skulle hämta ut Cajsas cytostatika idag, enligt Cajsas läkare så skulle den finnas där.
Ok tänkte jag, jag svänger förbi apoteket på vägen hem från jobbet...tar min nummerlapp och börjar vänta, pling aha min tur stegar fram till disken berättar mitt ärende, blir tillsagd att sitta ner å vänta medan personalen plockar fram de jag ska ha.
Men vad fel jag hade, "de här är licenspreparat, de måste beställas"...jaha å när finns de här frågar jag, tisdag nästa vecka om Apotekets lager har de hemma.
Nu löste de sig till de bättre efter ett tag, vi får hämta allt på Akademiska på tisdag morgon istället.
Så min känsla nu är "Kan de skita sig, så gör det de"
Anders
Ok tänkte jag, jag svänger förbi apoteket på vägen hem från jobbet...tar min nummerlapp och börjar vänta, pling aha min tur stegar fram till disken berättar mitt ärende, blir tillsagd att sitta ner å vänta medan personalen plockar fram de jag ska ha.
Men vad fel jag hade, "de här är licenspreparat, de måste beställas"...jaha å när finns de här frågar jag, tisdag nästa vecka om Apotekets lager har de hemma.
Nu löste de sig till de bättre efter ett tag, vi får hämta allt på Akademiska på tisdag morgon istället.
Så min känsla nu är "Kan de skita sig, så gör det de"
Anders
torsdag 4 mars 2010
Magsjuka
Återigen så fick man svälja två gånger...Cajsa kräktes igen!
Men de var inte som förra gången, då hon kräktes, var frisk ett dygn, kräktes igen, frisk ett dygn och kräkningar igen.
Nu rullar dagarna på mot behandlingsstarten, vilken jag både ser fram emot och inte...
Men de är för Cajsas bästa, så man får bita ihop å vara vuxen...men jag tror å hoppas att vi(mamma&pappa) kan få vara små ibland också.
Anders
Men de var inte som förra gången, då hon kräktes, var frisk ett dygn, kräktes igen, frisk ett dygn och kräkningar igen.
Nu rullar dagarna på mot behandlingsstarten, vilken jag både ser fram emot och inte...
Men de är för Cajsas bästa, så man får bita ihop å vara vuxen...men jag tror å hoppas att vi(mamma&pappa) kan få vara små ibland också.
Anders
måndag 1 mars 2010
Äntligen...med viss reservation
Tisdag nästa vecka så åker jag och Cajsa till UA, så dom kan påbörja hennes behandling.
Men de igentliga prövningen kommer veckan efter, vi ska se till att hon får cellgifterna hemma...tablettform, känns inte skoj alls.
Nu låter detta säkert konstigt, men om jag minns rätt så ska hon in till Barnkliniken var åttonde vecka för injektion och att dom ska genomföra regelbundna kontroller med MRT.
Vi åker som jag sa, ner på tisdag och blir kvar till lördag, lite för mig för lång vistelse...men vad har jag för skäl att klaga, Cajsa ska bli frisk de är de som gäller
Anders
Men de igentliga prövningen kommer veckan efter, vi ska se till att hon får cellgifterna hemma...tablettform, känns inte skoj alls.
Nu låter detta säkert konstigt, men om jag minns rätt så ska hon in till Barnkliniken var åttonde vecka för injektion och att dom ska genomföra regelbundna kontroller med MRT.
Vi åker som jag sa, ner på tisdag och blir kvar till lördag, lite för mig för lång vistelse...men vad har jag för skäl att klaga, Cajsa ska bli frisk de är de som gäller
Anders
Kommentarer
Har förståt att de inte har gått att lämna kommentarer på Cajsa's blog, jag har själv provat 2 gånger och har lyckats.
Prova igen, skriv er kommentar...programet har förvalt"Anonym" åt er, klicka på knappen "Skicka Kommentar" då kommer ni till en ruta där de står en text som är vriden, den ska ni skiva in i en ruta...sen tror jag att ni ska klicka på knappen "Sänd". Å då ska det förhoppningsvis fungera.
Prova igen, skriv er kommentar...programet har förvalt"Anonym" åt er, klicka på knappen "Skicka Kommentar" då kommer ni till en ruta där de står en text som är vriden, den ska ni skiva in i en ruta...sen tror jag att ni ska klicka på knappen "Sänd". Å då ska det förhoppningsvis fungera.
lördag 27 februari 2010
Suck
Lördag lunch... finns inget som lockar mig just nu, känns som jag sitter i ett djupthål å väntar på nästa överraskning.
Väntan och ovissheten är så otroligt stressande, hur man än försöker att mentalt förbereda sig...så blir man ändå tagen på sängen när ovissheten övergår i visshet.
Väntan och ovissheten är så otroligt stressande, hur man än försöker att mentalt förbereda sig...så blir man ändå tagen på sängen när ovissheten övergår i visshet.
fredag 26 februari 2010
Jaha!!
Vi fick till slut nästan svar på våra frågor kring vilket preparat och när behandlingen ska starta.
Läkarna vill använda ett preparat som har användts i USA, där dom har goda erfarenheter av detta.
Enligt läkarna så kan inte de här preparaten skada Cajsas hörsel, men vilka om några andra biverkningarna vet vi inget...
Vi vet inte när behandlingen startar, läkarna har tagit kontakt med sina kollegor i USA för att få reda på doser och hur protokollet ser ut för den här behandlingen.
Vi fick lämna UA igår(fredag) och åka hem, nu får vi sitta och vänta på ett telesamtal från UA att dom har alla uppgifter och info så att dom kan starta behandlingen.
Givetvis blev Cajsa arg när hon insåg att vi skulle åka hem, men efter att vi berättade om fredagsmyset, så kunde hon väl tänka sig att åka hem en dag tidigare...men jag tror att de var under protest.
Anders
Läkarna vill använda ett preparat som har användts i USA, där dom har goda erfarenheter av detta.
Enligt läkarna så kan inte de här preparaten skada Cajsas hörsel, men vilka om några andra biverkningarna vet vi inget...
Vi vet inte när behandlingen startar, läkarna har tagit kontakt med sina kollegor i USA för att få reda på doser och hur protokollet ser ut för den här behandlingen.
Vi fick lämna UA igår(fredag) och åka hem, nu får vi sitta och vänta på ett telesamtal från UA att dom har alla uppgifter och info så att dom kan starta behandlingen.
Givetvis blev Cajsa arg när hon insåg att vi skulle åka hem, men efter att vi berättade om fredagsmyset, så kunde hon väl tänka sig att åka hem en dag tidigare...men jag tror att de var under protest.
Anders
torsdag 25 februari 2010
Tredje
Nu är synundersökningen avklarad...inga tecken på som stöder teorin att Cajsa har NF, de man letade efter är fläckar(Lisch noduli) på regnbågahinnan.
Vad detta innebär för Cajsa's fortsatta behandling vet jag inte.
Vad detta innebär för Cajsa's fortsatta behandling vet jag inte.
Hmm
Idag är de dags för ögonundersökning, känns lite underligt men den görs för att hitta ev symptom som stöder misstanken om att Cajsa har NF.
Vi har fortfarande ingen tidpunkt för start av Cajsa's behandling, vi får troligen ett svar under eftermiddagen.
Cajsa är som vanligt pigg som en mört, är väl lite sämre med mamma och pappa...men de är bara att bita ihop å köra vidare!
Anders
Vi har fortfarande ingen tidpunkt för start av Cajsa's behandling, vi får troligen ett svar under eftermiddagen.
Cajsa är som vanligt pigg som en mört, är väl lite sämre med mamma och pappa...men de är bara att bita ihop å köra vidare!
Anders
onsdag 24 februari 2010
Andra
Idag har Cajsa gjort sin hörselkontroll, med beröm godkännt!
Vi har även idag flyttat upp till 95A...nu är vi hemma, så att säga.
Starten av behandlingen är skjuten till i morgon, läkarna är inte helt säkra på vilket preparat dom ska använda än...
Cajsa's läkare och andra specialister ska träffas i Stockholm i kväll, så i morgon ska vi få veta vilket/a preparat de blir, osäkerheten beror på att läkarna vet att de först tänkte preparatet kan skada hörseln, vilket man inte vill göra med tanke å att hon är blind.
Anders
Vi har även idag flyttat upp till 95A...nu är vi hemma, så att säga.
Starten av behandlingen är skjuten till i morgon, läkarna är inte helt säkra på vilket preparat dom ska använda än...
Cajsa's läkare och andra specialister ska träffas i Stockholm i kväll, så i morgon ska vi få veta vilket/a preparat de blir, osäkerheten beror på att läkarna vet att de först tänkte preparatet kan skada hörseln, vilket man inte vill göra med tanke å att hon är blind.
Anders
tisdag 23 februari 2010
Första
Undersökningen Cajsa har gjort idag kallas GFR(glomerulär filtration) eller njurclearence.
Den går till så här...
En radioaktiv substans, Krom, kopplad till ämnet EDTA, sprutas in i blodet. Detta utsöndras enbart via njurarna.
Genom att ta blodprover på bestämmda tidpunkter under de närmaste timmarna, kan man mäta hur snabbt Cr-EDTA försvinner från blodet.
Detta är en enkel metod att mäta njurarnas renande förmåga.
Den går till så här...
En radioaktiv substans, Krom, kopplad till ämnet EDTA, sprutas in i blodet. Detta utsöndras enbart via njurarna.
Genom att ta blodprover på bestämmda tidpunkter under de närmaste timmarna, kan man mäta hur snabbt Cr-EDTA försvinner från blodet.
Detta är en enkel metod att mäta njurarnas renande förmåga.
måndag 22 februari 2010
Resans början
Då vara vi på plats i UA, idag fick vi ett rum direkt...skönt så vi fick en plats att lägga alla våra saker på.
Lekrummet drog som vanligt i Cajsa, där fick jag och alla andra som gick förbi höra domedagssagan...som Cajsa hittade på själv, har ingen aning om vart hon har fått de ifrån men roligt är de att höra henne.
När vi gick från cafe't vid ingång 70 så frågade hon...är de nu jag ska få den otäcka medicinen pappa...vad svarar man på de, sanningen givetvis hur ogärna man än inte vill.
Eftermiddagen och kvällen får väl ses som en mjukstartnpå alla undersökningar hon ska göra med start i morgon...njurfunktionstest(krom), hörseltest, ögonkontroll...å nånstans där emellan så ska behandligen starta.
Ögonkontroll låter säkert underligt med tanke på att hon är blind, men den görs för att försöka hitta symptom som kan fastställa att Cajsa har Neurofibromatos, kommer hädan efter att skriva NF istället.
Läkarna är tämligen säkra på att hon har NF men hon uppfyller inte kraven än, man måste nämligen ha fler symptom för att få den dignosen...de hon har idag är tumören(Opticus Gliom) och förändringar(fläckar) på hjärnan.
Allt detta gör en nedstämd, medans Cajsa som vanligt är uppe i överljudsfart å lyckligt omedveten om hur stort och otäckt detta är...men hon är ju våran krigare, med ett självförtroende som är skyhögt.
Anders
Lekrummet drog som vanligt i Cajsa, där fick jag och alla andra som gick förbi höra domedagssagan...som Cajsa hittade på själv, har ingen aning om vart hon har fått de ifrån men roligt är de att höra henne.
När vi gick från cafe't vid ingång 70 så frågade hon...är de nu jag ska få den otäcka medicinen pappa...vad svarar man på de, sanningen givetvis hur ogärna man än inte vill.
Eftermiddagen och kvällen får väl ses som en mjukstartnpå alla undersökningar hon ska göra med start i morgon...njurfunktionstest(krom), hörseltest, ögonkontroll...å nånstans där emellan så ska behandligen starta.
Ögonkontroll låter säkert underligt med tanke på att hon är blind, men den görs för att försöka hitta symptom som kan fastställa att Cajsa har Neurofibromatos, kommer hädan efter att skriva NF istället.
Läkarna är tämligen säkra på att hon har NF men hon uppfyller inte kraven än, man måste nämligen ha fler symptom för att få den dignosen...de hon har idag är tumören(Opticus Gliom) och förändringar(fläckar) på hjärnan.
Allt detta gör en nedstämd, medans Cajsa som vanligt är uppe i överljudsfart å lyckligt omedveten om hur stort och otäckt detta är...men hon är ju våran krigare, med ett självförtroende som är skyhögt.
Anders
söndag 21 februari 2010
Strul
Söndag morgon, kallt å allt för mycket snö ute!
En olycka kommer sällan ensam...detta råder även hos oss, skulle tömma torktumlaren idag å vad händer då, jo den har INTE torkat tvätten alls...en lång harang av obeskrivbara ord blir min reaktion, nu blir de till att hänga tvätten istället...dubbelt jobb!
Har upptäckt en negativ sida med ved eldning, de blir kallt i huset när man är borta...så jakten på en beg pelletsbrännare med vecko förråd går vidare.
Cajsas mamma och farfar får stöta med hjälp att elda under denna veckas vistelse på Akademiska.
Ett stort tack i förskott!
Cajsa är som vanligt uppe i överljudsfart, från de att hon lämnar sin säng...undrar hur hon blir när hennes behandling är igång, jag hoppas att hon får behålla lite av sin glädje över att vakna varje morgon när väl behandlingen har startat.
I morgon rullar vi ner mot UA, nåt jag inte ser fram emot...hoppas att de inte blir som förra veckans besök, väntan och åter väntan på...nästan ingenting!
En olycka kommer sällan ensam...detta råder även hos oss, skulle tömma torktumlaren idag å vad händer då, jo den har INTE torkat tvätten alls...en lång harang av obeskrivbara ord blir min reaktion, nu blir de till att hänga tvätten istället...dubbelt jobb!
Har upptäckt en negativ sida med ved eldning, de blir kallt i huset när man är borta...så jakten på en beg pelletsbrännare med vecko förråd går vidare.
Cajsas mamma och farfar får stöta med hjälp att elda under denna veckas vistelse på Akademiska.
Ett stort tack i förskott!
Cajsa är som vanligt uppe i överljudsfart, från de att hon lämnar sin säng...undrar hur hon blir när hennes behandling är igång, jag hoppas att hon får behålla lite av sin glädje över att vakna varje morgon när väl behandlingen har startat.
I morgon rullar vi ner mot UA, nåt jag inte ser fram emot...hoppas att de inte blir som förra veckans besök, väntan och åter väntan på...nästan ingenting!
lördag 20 februari 2010
Kallt
Vaknar upp till ett snöigt värre Järbo...termometern visar 14.5 grader inne!
Som vanligt så finns de en över pigg Cajsa, som redan nåt överljudsfart innan nån annan ens börjat röra sig.
Nu ljuder Singstar HÖGT i huset, å då speciellt Krigarens själ....
Hon är en krigare själv, önskade att jag hade ett uns av hennes go...men icke man får försöka gå vidare på erfarenheterna man har.
Som vanligt när man är i Landstingets våld, så ändras tider å platser hela tiden...han inte mer än hem, så ringde dom å ändrade de planer vi fick via tele ett par timmar tidigare.
Istället för resa ner på tisdag fm, så åker vi ner med Cajsa till 3 på måndag...så dom hinner sätta nål till undersökningen på tisdag morgon, men de skulle inte förvåna mig om att de inte är hugget i sten än.
Får inte glömma att ringa FK, Trygg Hansa, jobbet...man ska ju även leva mellan allt elände.
Hoppas att de går lika smidigt som förra gången med dessa instanser, är lite orolig över jobbet...har inte hunnit med mer än tre veckor på mitt nya jobb, men vad betyder ett arbete vid en närmare jämnförelse med Cajsa's problem...nada!
Anders
Som vanligt så finns de en över pigg Cajsa, som redan nåt överljudsfart innan nån annan ens börjat röra sig.
Nu ljuder Singstar HÖGT i huset, å då speciellt Krigarens själ....
Hon är en krigare själv, önskade att jag hade ett uns av hennes go...men icke man får försöka gå vidare på erfarenheterna man har.
Som vanligt när man är i Landstingets våld, så ändras tider å platser hela tiden...han inte mer än hem, så ringde dom å ändrade de planer vi fick via tele ett par timmar tidigare.
Istället för resa ner på tisdag fm, så åker vi ner med Cajsa till 3 på måndag...så dom hinner sätta nål till undersökningen på tisdag morgon, men de skulle inte förvåna mig om att de inte är hugget i sten än.
Får inte glömma att ringa FK, Trygg Hansa, jobbet...man ska ju även leva mellan allt elände.
Hoppas att de går lika smidigt som förra gången med dessa instanser, är lite orolig över jobbet...har inte hunnit med mer än tre veckor på mitt nya jobb, men vad betyder ett arbete vid en närmare jämnförelse med Cajsa's problem...nada!
Anders
fredag 19 februari 2010
Kan de skita sig så gör de det!
Idag är de fredag å vi har precis kommit hem från UA.
TRE dagar för att ta ett blodprov...just de ett samtal med neurokirurgen nu på morgonen om varför dom INTE vill ta en biopsi på Cajsa.
Men vi vet nu iaf mer, nästa vecka kör de igång...tisdag fm njurfunktionskontroll sen hörselkontroll.
Onsdag startar cellgiftsbehandlingen igen om värdena från njurkontrollen är ok...hur lång behandlings tiden blir är vi inte säkra på idag, men det mesta tyder på att de blir lika långt som förra gången...18 månader!!!
Å som grädde på moset, så är de årsdagen av min brors bortgång.
Varför ska allt elände drabba dom som är snälla mot allt och alla....
De blir inte mer just nu, om de är nån som mot förmodan läser detta...tveka inte att fråga om de är nåt ni undrar över.
TRE dagar för att ta ett blodprov...just de ett samtal med neurokirurgen nu på morgonen om varför dom INTE vill ta en biopsi på Cajsa.
Men vi vet nu iaf mer, nästa vecka kör de igång...tisdag fm njurfunktionskontroll sen hörselkontroll.
Onsdag startar cellgiftsbehandlingen igen om värdena från njurkontrollen är ok...hur lång behandlings tiden blir är vi inte säkra på idag, men det mesta tyder på att de blir lika långt som förra gången...18 månader!!!
Å som grädde på moset, så är de årsdagen av min brors bortgång.
Varför ska allt elände drabba dom som är snälla mot allt och alla....
De blir inte mer just nu, om de är nån som mot förmodan läser detta...tveka inte att fråga om de är nåt ni undrar över.
tisdag 16 februari 2010
Vem är Cajsa
Cajsa är en liten tjej på 5 år snart 6, som sommaren 05 drabbades av cancer(opticus gliom)som har gjort henne blind.
Hon fick genomgå en 18 månader lång cellgiftsbehandling mellan 2005 till 2007, efter den så ansågs väl hon som frisk eftersom tumören inte växte mer.
För ett par veckor sedan så började hon att kräkas, med 48 timmars mellan rum...fich humör förändringar å vart tidvis trött och loj.
Vi tog då kontakt med barnkliniken på Gävle sjukhus, vilket resulterade i att Cajsa's schemalagda MRT tidigare las, den 26/1 var de så dags för MRT'n...den gick som vanligt på en dryg timme och Cajsa vaknad upp ur narkosen å ville ha glass!
Sen började vår väntan på besked om resultatet av MRT'n...å vad händer, jo någon glömmer att länka bilderna till Akademiska, detta är andra gången de sker!!!
Nu har vi äntligen fått svar, de fläckar som man hittade i hålrummen i hjärnan vid förra MRT'n...har blivit större.
Detta är en av två anledningar till att jag(pappa) försöker dokumentera detta, den andra är att de hennes mamma skrev första gången har försvunnit.
På onsdag börjar de igen, klockan 11 ska vi infinna oss på 95A på Akademiska i Uppsala...de är inget jag ser fram emot, vet igentligen inget alls om vad som kommer att hända då...inte mer än att vi blir kvar över natten och att prover ska tas.
Anders
Hon fick genomgå en 18 månader lång cellgiftsbehandling mellan 2005 till 2007, efter den så ansågs väl hon som frisk eftersom tumören inte växte mer.
För ett par veckor sedan så började hon att kräkas, med 48 timmars mellan rum...fich humör förändringar å vart tidvis trött och loj.
Vi tog då kontakt med barnkliniken på Gävle sjukhus, vilket resulterade i att Cajsa's schemalagda MRT tidigare las, den 26/1 var de så dags för MRT'n...den gick som vanligt på en dryg timme och Cajsa vaknad upp ur narkosen å ville ha glass!
Sen började vår väntan på besked om resultatet av MRT'n...å vad händer, jo någon glömmer att länka bilderna till Akademiska, detta är andra gången de sker!!!
Nu har vi äntligen fått svar, de fläckar som man hittade i hålrummen i hjärnan vid förra MRT'n...har blivit större.
Detta är en av två anledningar till att jag(pappa) försöker dokumentera detta, den andra är att de hennes mamma skrev första gången har försvunnit.
På onsdag börjar de igen, klockan 11 ska vi infinna oss på 95A på Akademiska i Uppsala...de är inget jag ser fram emot, vet igentligen inget alls om vad som kommer att hända då...inte mer än att vi blir kvar över natten och att prover ska tas.
Anders
måndag 15 februari 2010
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)