Hälsning från Mamma Kerstin

Det var länge sedan det skrevs något här. Det beror inte på att det inte hänt något i lilla krigarens liv men det händer ibland alltför mycket i en förälders liv och att blogga hinns inte med helt enkelt. Jag kommer inte att skriva här mer. Beslutet känns lite kluvet eftersom jag vet att det betyder mycket för andra föräldrar att någon går före och delar med sig av sina tankar. Så har det varit för mig, men tiden räcker helt enkelt inte till.
Tack för alla värmande kommentarer och hälsningar till Cajsa! De har betytt mycket!
/Mamma Kerstin

Liten blir stor och får sin första riktiga klocka. Cajsa är så stolt över sin fina klocka och visar den för alla hon träffar.

Lika stolt är hon över färgindikatorn som hon undersökt hela lägenheten med. Vilken färg har vi på tapeterna egentligen? Har alla dörrar samma färg? Vilka färger finns på skafferiinnehållet? och hon letade själv fram de kläder hon ville ha.

Idag var Cajsa, pappa o jag i Uppsala för att träffa doktor Susanne. Susanne har funnits med sedan dag 1 och hon är den som konfererade med världens expertis för att få till en behandling över huvudtaget.

Cajsas tumörer svarar bra på behandlingen och så länge det sker kommer hon fortsätta få sin cytostatika 1 gång/ veckan. Förmodligen kommer det att pågå i år framöver.

Vi kan vänta oss en viss trötthet framåt sommaren och blodvärdena kan komma att stöka lite igen, men vi kommer också att kunna vila från behandling under 1 - 2 veckor i sommar och få semester som alla andra.

Fantastiska nyheter!!

Cajsa resonerade med doktor Susanne om framtiden. Kan man kanske laga synnerverna? Det trodde inte Susanne skulle hända på länge länge. Det trodde Cajsa.

Men det gjorde INGENTING att hon måste fortsätta behandlas. Det var roligt att åka till Gävle och Bitte.

/Mamma Kerstin

Kungsberget

Tänk...

Igår var det friluftsdag för hela Gullhedsskolan och Cajsa vaknade redan tidigt av förväntan. "mamma, jag har funderat över hur det ska gå idag" sa hon när jag vaknade.
Då är det en otrolig glädje att som mamma få hämta en strålande Cajsa från fritids och höra från både henne och personalen att hon haft en JÄTTErolig dag.
Cajsa hade åkt pulka HELA dagen och varit dagens sol när du den på himlen inte ville visa sig. Stretandes upp för backen och åkandes på stjärtlapp nerför. När personalen sagt att det var sista åket hade hon protesterat. SÅÅÅ roligt hade det varit. Hamburgaren hade slunkit ner men matsäcken hade hon inte haft tid med.
Underbart!

/Mamma Kerstin

MRTsvar

Glada nyheter!!!!

Cajsas tumörer, cystor och något mer som jag inte visste vad det var har minskat i storlek ytterligare sedan förra undersökningen i November.
Underbara nyheter!!!
Behandlingen kommer att fortgå som planerat och beräknas inte avslutas på flera år än, men vad gör väl det när resultatet blir så här bra och att hon faktiskt får må bra.

Cajsa är en hejjare på punktskrift redan. Hon sitter alltoftare vid punkskriftsmaskinen och knåpar ihop både ord och meningar. Jag är en djupt imponerad och stolt mamma

/Kerstin

MRT

Idag var det så dags för ännu en MRTundersökning. Syster Bitte var sjuk men det gick utmärkt att sättat nål o ta prover för hennes stand-in Ulli.
Väl nere på Röntgenavdelningen var det idel kändisar från tidigare undersökningar. De pratade lite om vad som hänt sedan förr och nu undrade läkaren om Cajsa bekantat sig med MRTrummet i vaket tillstånd. Eftersom hon inte gjort det fick hon gå in och kolla läget lite grann.
Sedan fick hon lägga sig direkt på britsen vaken och vara med om proceduren med syrgas o.s.v. Allt detta brukar vanligvis ske efter att hon somnat in. Jag fick stå utanför o kika. Av pratet därinne förstod jag att det var nytt o spännande för lilla krigaren. Läkare Bosse var fin på att berätta vad som skulle hända. Det är inte alla läkare som kan det där med patientkontakt, i synnerhet inte med små blinda kavata tjejer.

Allt gick bra och nu återstår den hemska väntan för pappa o mamma. Denna väntan är den värsta. Vad som helst kan ju h hänt har vi lärt oss genom åren, även om jag denna gång faktiskt är ganska övertygad om att det är fina svar vi kommer få.

Pappa o jag är överrens om att vi vill se bilderna i sälskap med någon av läkare som känner Cajsa. Vi fick se bilderna som hastigast förra gången och det var en skrämmande upplevelse trots det goda resultatet av Velbebehandlingen. Att vi då inte heller hade någon läkare som kände Cajsa eller ens kunde tyda bilderna ordentligt med oss kändes väldigt otillfredsställande.

/Mamma Kerstin

Cajsa ska få eget rum även hos mamma och det är så spännande att hon vill packa ner allt redan nu. Varför vänta?

Kanske kan hon få ett litet kök också, som hos pappa. Vem vet :)
Här sitter hon och leker i Tuvas kök.

Annat roligt som händer är att hon och Margareta äntligen ska få åka på Äppelgruppen igen. En samling i Stockholm där Cajsa får träffa sina gravt synskadade kompisar och leka på lika villkor. JÄTTESKOJ!

Men innan dess ska hon ta nya röntgenbilder. Det görs på tisdag (den 8/2) och sedan kan vi få vänta någon vecka på svar. Vi vet vid det här laget att vad som helst kan ha hänt i vår lilla krigares hjärna, men hoppas förstås på det bästa.

/Mamma Kerstin

Cajsa tutar på

Cajsas vården ligger stabila, knappen har äntligen läkt och livet tutar på för vår lilla krigare OCH musikant.

Här håller hon en kort konsert. Hemma har hon både trumma, gitarr, kazoo och ett lånat munspel. Samt en stark och vacker stämma förstås.

/Mamma Kerstin