Lördagkväll

Igår var allt bra med Cajsa och resten av familjen när vi höll kalas för största syrran Carolina. Fullt med folk o skoj gjorde att Cajsa somnade som en stock i soffan redan vid 18-tiden....trodde jag.

När hon vaknade efter några timmar och Clara och jag satt som bäst framför "Sagan om de två tornen" så var hon orolig och svettig. Jag tog tempen som visade på 39.2.

Det var bara att packa en väsa för ev. inläggning på barnkliniken, fixa övernattning för Clara och meddela de båda stora systrarna. Sedan bar det av till Barnkliniken och provtagning.

Den här gången gick det snabbt att få träffa läkare och det var en "kändis" tack o lov.
Cajsa första fråga var om hon fick åka hem eller måste stanna. Hon o läkaren kom överrens om att hon fick åka hem om CRPn var under 30 eftersom hon var pigg, febern hade gått ner till 38.7 på den tid det gått sedan jag tempat henne och hennes provsvar från veckan var fina, men hon var tvungen att lova doktor Anders att komma tillbaka om hon mådde sämre igen.

Otroligt skönt att det bara blev ett snabbesök, men även det gör mig trött och tar på lilltjejen. Det blir en anspänning, besvikelse, oro hur det än är. Och vi blir påminda om att det inte är VI som bestämmer över våra liv.

Nu sitter i alla fall Cajsa o bygger lego under sin egna skönsång. Febern är på väg bort

/Mamma Kerstin

Halvdos

Nu har läkarna sagt sitt.

För att Cajsa ska orka med behandlingen så ska hon ha halvdos av Velbe från nu. Efter 3 månader ska de utvärdera med en MRT.

Skönt! Nu kommer hon orka med att leva också.
Oroligt! Kommer dosen att räcka mot tumörerna?

/Mamma Kerstin

Sexårs

Tänk att hon orkade.

Nu ligger Cajsa nöjd i sin säng och leker med Pantern efter att ha varit på Rönnen HELA 3 timmar. Hon levde upp och trots att inte kroppen orkade var hon med i det som sas och lektes. Ja, hon t.o.m. sprang en vända som kyckling i "Kyckligarna och räven". Underbart!

Lite piggare alltså och har bara lite ont i magen. Nu går i alla fall Brion ner och hon smuttar en mun vatten lite nu o då.

I morgon får vi se vad läkarna kommit fram till.

/Mamma Kerstin

Varför mamma?

Det är inte ofta Cajsa funderar över sitt måeende men idag undrade hon trött varför hon mådde så dåligt. Det gör ont i mammahjärtat.

"Hur ska jag orka med skolan?" frågade hon oroligt. Hon har räknat ner till den dag hon ska få börja på 6års på Rönnen och träffa alla igen. Egentligen tror jag inte att hon orkar men i morgon åker jag med henne till Rönnen.

Läkaren tycker inte att hon ska behöva må så här. Ligga bort halva sitt barnaliv! Inte vi heller! Nu får hon inte behålla sondnäringen heller, men vattnet stannade och hon petade i sig några Briokarameller.

Idag blev det en promenad med rullstolen. Storasyster Clara styrde. Fint att vi har rullstolen. Det gör oss lite friare att leva ett vanligt familjeliv med de andra barnen. Någorlunda vanligt i alla fall.

Något positivt är i alla fall att vi får mer tid att läsa o lära oss att läsa punktskrift. Bokstäverna A och C kan hon sen förut. B börjar sitta. Riktigt roligt!

/Mamma Kerstin

ont och trött

Att gå upp i trekvarts dos av Velben vart för mycket för vår lilla krigare. Nu sitter hon o hänger, ligger och vilar eller sover mest hela tiden. Hon är gnällig och rastlös.
Tack o lov för knappen på magen så att vi kan ge henne sondnäring o alvedon den vägen. Undrar bara hur mycket alvedonet egentligen hjälpen mot hennes smärta.

I morgon blir det nya prover och då kommer vi att prata med hennes läkare om detta. Vad händer nu frågar man sig...

/mamma Kerstin

Goda nyheter

Äntligen fick vi svar på MRT´n och inte vilka nyheter som helst. Cajsas ativa tumörer och cystor har alla svarat på cytostatikan och minskat i storlek. Velbe tycks vara svaret och nu gäller det bara att hon klarar av det utan beverkningar.
Halv dos gick utmärkt och 75% hoppas vi att hon ska klara. Hon klagade över ont i benen i kväll och aptiten är ju som bortblåst, men med alvedon och sondnäring kanske det går att härda ut.

Sondnäringen ja. I morse trodde jag att det alternativet inte fanns längre. Lillskruttan hade lyckats dra ut knappen ur magen och där var inte mycket till hål kvar. Läkarna har varnat oss för att hålet kan sluta sig på någon timma. Inte hade jag någon extraknapp eller bedövningsgel heller. Kände en lätt panik innan vi kom in till sjukhuset och sköterskan.

Vi har kanonpersonal kring Cajsa!

Nu sitter en ny knapp på plats och vi har en extraknapp och gel hemma.

I morgon är det Parkrock med pappa och systrarna som gäller. Måtte det fina vädret hålla i sig så att hon får höra Lalle och lite rock.

/Mamma Kerstin

Då var de dags igen!

Cajsa är förkyld och har feber!

De vart en tur in till sjukhuset, där som vanligt prover togs...dom visade sig vara bra förutom CRP'n som låg på 23, vilket är förhöjt!

Cajsa fick åka hem men ska in i morgon bitti för att kolla åt vilket håll CRP'n tar vägen

Pappa Anders

väntan

Nu väntar vi igen...

Vi har ännu inte fått något besked från Uppsala angående Cajsas MRT. Jobbig väntan!

Cajsa väntar också. Hon hade räknat ner dagarna tills hon skulle få bada igen. Igår var den stora dagen, men läkarna tyckte att hon skulle vänta ännu en vecka....för säkerhets skull.
Hon tog det med ro, men så inser hon nog inte att sommaren snart är över. Det får bli badhuset.

Igår fick hon sin veckodos av cytostatika. Trekvarts dos. Vi får se hur hennes kropp klarar den ökningen.

Hon mår bra, men äter dåligt. Det känns bra att hon har knappen.

/mamma Kerstin

Snabba kast

Onsdagens provtagning och behandling, bytes snabbt ut till en MRT på torsdag!

Bävar för svaret på den undersökningen, förra gången hade tumören växt en millimeter.

De bästa vore om den minskat, men är nog nöjd med att den har stannat upp.

Pappa Anders