Tillbaka till ruta 1

Idag fick vi besked om att experterna inte är nöjda med behandlingsresultatet. Nya diskussioner och överläggningar med världens alla experter. Risker skall vägas mot varandra och det enda vi som föräldrar och syskon kan göra är att vänta....

Förskoleutflykt och Släktkalas

Cajsa har mått bra den sista tiden och det är en fröjd för en mamma. Även om hon sover mycket middag är hon i alla fall på förskolan. Hon har också orkat med både Förskolegudstjänst, förskoleutflykt, familjegudstjänst och släktkalas hos mormor.

Nästa vecka är det vecka 1 i hennes 6veckorsschema och det betyder tabletter och mediciner dygnet runt från tisdag kväll till natten mot lördag. Först provtagning på tisdag morgon.

Nu har hon hunnit med 2 varv av 8 (om jag minns rätt) i behandlingen. Sammanfattningsvis kan man väl konstatera att hon klarat sig förhållandevis bra. Ingen ska dock tro att det är en lek att behandlas med cytostatika.

/Mamma Kerstin

Svar på MRTn

Dolt nummer på kvällstid betyder viktig information från sjukhuset för mig. Magen knyter ihop sig och sinnena är på helspänn. Mycket riktigt. Det var Doktor "Sol" som hade hälsningar från läkarna i Uppsala.
Tidigare under dagen hade pappa och Cajsa varit till sjukhuset och tagit prover men då hade de inte hunnit få resultatet.

Cajsas tumörer är så gott som oförändrade, kanske någon milimeter större. Behandlingen ska fortsätta som planerat och ny MRT göras i Augusti.
Det var ett positivt resultat. Det betyder att "man" tror på den ursprungliga teorin om tumörsort och behandlingsplan. Då håller den goda prognosen och vi kan andas ut lite lite.

Cajsa är lite snorig och täppt i näsan. Nu är hon lite SJUK annars har hon bara hjärntumör. Det är inte lätt det här med definitioner.

/Mamma Kerstin

Lova har "rest" och fattas hennes familj och världen

Ännu en liten krigare har fått resa vidare.

Ännu en familj saknar en medlem.

Ännu en ofattbar sorg.

Och den själviska skräcken griper tag i mig. Om det kan hända Lova så kan det hända Cajsa. Paniken sköljer över mig.

/Mamma Kerstin

Kräkning och utflykt

Lördag betyder städrace hos familjen Jansson/Karlsson och efter det lördagsgodis. Idag var planen att äta lördagsgodiset i Stadsparkens lekplats. Cajsa ville trampa i cykelkarusellen. Redan på väg till bilen började hon klaga över att hon inte orkade gå. Hon undrade om det var långt till lekplatsen. Kunde man åka bil ända fram o.s.v.


På Dollarstore fick Clara mycket egen tid att kolla runt bland pyssel och annat för Cajsa var tvungen att sitta på toaletten. Också det en följd av cellgifterna, eller cytostatikan som man ska säga (jag är inte alls konsekvent....jag vet).
I kassan började Cajsa hulka men när jag frågade om hon mådde illa så svarade hon sitt klassiska och tvära "NEJ". På parkeringen kom dock frukosten upp.


Gå på toaletten på affären och kräkas på parkeringar kanske alla ungar gör någon gång?! För mig blir det dock en påminnelse om vilken verklighet vår krigare lever i VARJE dag.


Men efter att ha tvättat sig, bytt kläder och druckit vatten var hon redo för lekplatsen. För säkerhets skull valde vi den på hemmaplan och tog med kräkpåse. Vilja och gnista saknas inte!


/Mamma Kerstin

Oncovin och ostbågar

Igår fick Cajsa ytterligare en dos av cytostatican Oncovin eller Vincristine.
Idag sov hon fortfarande när jag kom för att hämta henne på förskolan vid 16.00.

Sjukhusleken fortsätter. Igår fick hon ytterligare lite utrustning med sig hem. En kräkpåse, tvättduk och munskydd bl.a.

Nu är det fredagsmys med ostbågar som gäller. Det är viktigt med de där ostbågarna. Ibland kan jag undra vad hon kommer tycka om de när hon växer upp.
I övrigt äter hon ordentligt några gånger i veckan. Dessemellan är det mest några tuggor på mackan och nån frukt som går i. Hon har tappat några kilo sedan behandlingsstarten men än är det ingen fara. Hon har ju lite att ta av.

/Mamma Kerstin

MRT= Magnetröntgen

Så var MRTn gjord!

Cajsa vaknade lite för tidigt och var på ett hemskt humör. Mamma fick krypa upp i sängen och mysa lite. Båda somnade :)
Nu väntar jobbig väntan på resultat och kommentar från läkaren i Uppsala.

Blodvärdena är OK. Det var skönt för nu är Cajsa verkligen ingen vacker syn med alla blåmärken.

Med sig hem fick Cajsa en riktig nål och slang för att kunna leka sjukhus och behandling med nallen hemma. Med tanke på att Cajsa inte kan bearbeta genom att se på bilder och läsa böcker är leken så mycket viktigare. Det är också något som vi alla i hennes närhet redan märkt av.

/Mamma Kerstin

Prover

Fredagens provar var bra, skönt nu kan man släppa dom tankarna till nästa vecka. Nästa vecka är de dags för narkos och MRT på tisdagen, cellgifter på torsdag...de blir en tuff vecka för Cajsa och även oss andra.

Anders

Provtagning...igen!

Åter en provtagningsdag idag, vi åkte in som vanligt å tänkte att de här kommer att bli bra...vid 15:30 ringer Bitte å berättar att de inte såg bra ut, på med ett Emla i bilen å iväg till Barnkliniken för andra gången.
Väl uppkopplad till Trombocyt-droppet så flöt allt på bra, bortsett från att hon pratade och gick på som om hon vore drogad....mundiaree gånger 10!
Hoppas att hon slipper provtagning i helgen, tycker de räcker med narkos, MRT och cellgifter nästa vecka.

Cajsas apotek

Japp.
Så här ser Cajsas lilla apotek ut:
3 sorters cytostatika + oncovin i droppform på Barnkliniken i Gävle (därav emlaplåster) för att få bukt med tumörerna, zofran mot illamåendet, melatonin varje kväll för att kunna somna, eusaprim för att inte få lunginflamation, pulverlösning för att hålla magen i trim och vanlig alvedon i fall det blir feber förstås...

I dag har Cajsa varit med storasystrarna och lekt på lekplatsen. En toppenstund med mycket skratt och bus. Det tog på krafterna och hon kröp isäng vid 17 tiden. Hon somnade och vaknade vid 20tiden, fick sovmedicinen och somnade om.

"I morgon behöver inte pappa längta längre. Då är det din tur att längta efter dina tjejer mamma".
I morgon är det dags för pappa och cajsa att åka till sjukhuset för nya blodprover och sedan är det pappavecka.
/Mamma Kerstin

Delad blogg

Jag har lovat Anders att skriva inläggen de dagar Cajsa är hos mig, vilket inte mer än rimligt förstås.

Cajsa mår ganska bra.
Nu börjar dock hennes ben bli fulla av blåmärken. Det märks så tydligt när trombocytvärdet är i underkant. När hon är trött eller påverkad i måeendet tappar hon ofta höger och vänster. Hon orkar inte hålla fokus, vilket är ett måste för en blind liten tjej.
Idag trodde jag att hon skulle få ett blåöga när hon knatade rakt in i badrumsdörren, men hon klarade sig nog ändå.

/Mamma Kerstin

Nytankad igen

Nu är Cajsa nytankad, men dagens prov som togs före påfyllningen pekar på en ner gång hos Trombocyterna...så de blir nya prover på måndag, med en liten risk för ytterligare påfyllning

Provtagning

Idag var de både provtagning och cytostatika vid vårt besök på barnkliniken.
Fick nyss svaret, hennes blodvärde är för lågt...så hon måste fylla på i morgonbitti.
De svaret kom som en blixt från klar himmel, med tanke på att hon är på ett väldigt bra humör.
Jag har tydligen glömt hur lurigt de kan vara.

Anders