Besök på Akademiska

Idag var vi ner till UA för ett besök på BONK'n(Barn Onkologen), där vi träffade en av Cajsas läkare.

Nu vet vi lite mer om ämnet Velbe och att Cajsa inte verkar tåla de på samma sätt som andra...biverkningarna hon har haft beror på cytostatikan.

Resultatet blev att hon inte fick sin dos idag, den kommer istället att ges när hon har återhämtat sig.

Men man kommer att minska den till halv dos, för att se om biverkningarna försvinner...

Om de nu visar sig att hon klara en halv dos bättre, så kommer även nästa dos att vara halv...för att sen öka den sakta upp till full dos.

Men återkommer biverkningarna, så kommer behandlingen med Velbe att avbrytas.

Istället så kommer en tredje behandling startas i augusti, men då till kommer en operation där PEG(knapp) ska kopplas in i magen!

Pappa Anders

Framsteg

Cajsa har mått lite bättre idag men de är långt kvar till hennes normala nivå.

Idag har Cajsa fått en rullstol som ska hjälpa henne att transportera sig de sträckor hon inte orkar gå idag.

I morgon åker vi ner till Akademiska, för att förhoppningsvis få lite mer svar kring biverkningarna från cytostatikan, både jag och Kerstin upplever att den nivå och styrka som beskrevs för oss innan den nya cytostatikan sattes in, inte alls stämmer!

Hoppas förbättringen av Cajsa mående fortsätter i samma riktning, men med tanke på att hon enligt schemat ska ha sin veckodos i morgon...så får vi se

Pappa Anders

Röntgen svar

Ingen förstoppning, bara gaser!

Drack en näringsdryck, fick behålla den i en halvtimme.

Fick smärtlindring för magen, som dessvärre inte verkar hjälpa...somnade vid 20, sen vart de föräldrarbyte å jag fick åka hem och sova så jag skulle orka upp 04:30 för att jobba.

Trodde att Cajsa skulle få en någorlunda lugn natt, men icke...kräktes ett flertal gånger under natten, å ingen verkar ha nån vettig förklaring på varför.

Är de en biverkning på cytostatikan, antibiotikan, smärtstillande eller bara för att hon inte har ätit och druckit på länge.

Nu på kvällen har åter fått dropp, med en dos av natrium(salt) när den har gått färdigt vid 1 tiden så ska hon få näringsdropp som ska gå i 10-12 timmar. Jag hoppas verkligen de fungerar, för gör de inte de så är de PEG http://www.sahlgrenska.se/SU/6/Medicin/GEA/PEGKnapp-och-Gastrotub/ .

Pappa Anders

Ledighet nummer 2

Även idag fick Cajsa ledigt mellan medicinerna, vi åkte hem å la oss att vila eftersom både Cajsa å jag inte sov så mycket i natt.

När hon vaknade så ville hon åka in till sjukhuset...fast klockan bra var 12, vi som skulle få vara hemma till kl 20!

Nu har hon börjat må illa, vill kräkas men de kommer inget...läkaren har precis varit in, han vill att dom ska göra en buköversikt(röntgen), för att vara helt säkra på att hon inte är förstoppad!

Nu väntar vi på tiden för magen och att dom kopplar på droppet...hon varken äter eller dricker nåt än.

Pappa Anders

Ledigt

Idag fick Cajsa åka hem mellan antibiotikadoserna, sov hela tiden sen glad som en lärka.

Lika glad den första halvtimmen på sjukhuset, sen sjönk hon sakta ner tillbaka i humör och måendet.

Har nu fått smärtstillande i porten, eftersom hon har ont i armarna...å nu går droppet som ska gå hela natten.

Hon äter fortfarande lika dåligt, vilket är orsaken till droppet.

Hon har nu tappat snart 5 kg under de här veckorna som hon har varit dålig.

Pappa Anders

Midsommarafton

De som såg ut att bli en trevlig sommar dag i Järbo, bytes till en mindre trevlig resa till sjukhuset.
Cajsa fick plötsligt feber igår, 39.5 så de var bara att åka in.
Väl inne så började den allt för kända proceduren med provtagning på en tjej som inte vill annat en att åka hem.
Behandlingen börjas med påfyllning av blod, penecilin och drop också en allt för välkänd resa.
Hur de här slutar får vi se.

Pappa Anders

Tom Tit

Tog en chansning idag, tog Cajsa och Clara till Tom Tit.

Hon var eld och lågor dagen innan, likadant idag på morgonen å ända fram till vi skulle gå in...då berättade hon att hon hade ont i höfterna och i benen.

Hon orkade med 5 minuter, sen letade vi upp en soffa med filt i cafe't. Hon somnade i allt slammer och sov i 20 minuter, vaknade upp å verkade rätt pigg...åt lite pannkaka till lunch, för att sen må sämre igen.

Hon kan inte ha fått ut mycket av den här dagen, men hon kämpade på så man undrar om hon har nån smärtgräns alls...en riktig krigare!

Pappa Anders

Hmm

Vaknade upp till en bra dag idag, Cajsa på humör och strålande väder.

Dags för Cajsas medecin...sjövatten som hon kallar de och Santac, allt gick ner som de borde, men kom dessvärre upp som de inte borde.

Sen gick dagen tillbaka till den vanliga visan, som de varit de senaste två veckorna. Pigg ibland ända upp till en halvtimme, sen vila/sova ett par timmar.

Besökte storasyster på hennes läger där vi skulle grilla korv, hon orkade med en halvtimme sen ville hon åka hem.

Väl hemma så frågade hon om hon fick gå å lägga sig direkt, vad svarar man på de.

Pappa Anders

Check

Idag var vi in på en check, efter kontakten med barnkliniken i helgen.

Hennes värden var bra, även om en del var låga. Hon orkar vara pigg i 5-10 minuter, sen går hon å lägger sig å vilar eller sover ett par timmar.

Efter samtal med läkaren så ligger de ännu mer fast, att de är biverkningar på cytostatikan som orsaken till Cajsas problem...beviset på de lär komma till midsommar, eftersom hon ska få sin injektion på onsdag å de brukar ta två dar innan mag och bensmärtorna kommer.

Pappa Anders

Cajsa krigar vidare!

Efter att Cajsa blivit infektionfri och fått komma hem vände det. Hon piggnade på sig och fick ett par glada dagar på förskolan.

På fredagen började oron och tröttheten komma. Hon blev gnällig och kom inte till ro. mardrömmarna störde sömnen och under lördagen klagade hon på ont i kroppen. När gråten kom ringde jag till sjukhuset.

Söndagen började vi så på barnkliniken i Gävle. Cajsa och jag tjatade hem oss och behandlar nu henne för trolig förstoppning. Det onda i benen är nog tyvärr en biverkan av cytostatikan och inte mycket att göra något åt.

Hur mycket ska en liten Cajsa tåla?

/Mamma Kerstin

Äntligen

Idag blev Cajsa utskriven från sjukhuset, frisk men inte helt upp till sin normala nivå än.

Hon vill fortfarande inte äta ordentligt, så dietisten har sett till att hon ska dricka näringsdryck de dagar hon inte äter som hon borde.

I morgon blir de en snabbvisit till UA, för den schemalagda injektionen för den som kan och får ge den på barnkliniken...är sjukskriven!

Pappa Anders

Kanske men bara kanske

De verkar som om de har vänt nu, Cajsa är sitt vanliga jag nu...om en trött å lite orkeslös!

Hennes värden är bra, men de kommer att tas nya prov idag så man är helt säker.

Cajsa ska komma hem till mig idag över dagen, men ska tillbaka och förhoppningsvis sova sin sista natt på sjukhuset...för den här gången.

Injektionen ska också tas för den här veckan, problemet är bara att den enda som kan ge den...är sjukskriven, så de ser inte bättre ut än att vi får åka till UA för ett 5 min besök!!!

Pappa Anders

Mer problem

Nu ger man Cajsa Losec, för man misstänker att kräkningarna beror på att hon har en infektion/magkatarr...Men hon har jättesvårt att svälja kapslarna som inte får delas. Hur förklarar/beskriver man för blind hur man sväljer kapslar.

Skulle de nu vara så att man inte kan lösa problemet med hennes mage den här vägen, så ska man titta på hennes nya medecins ev påverkan på magen.

Å i sista hand om de är tumören som skapar hennes problem.

Hon äter inget, sover dåligt å när hon väl somnar så väcks hon av sina mardrömmar...när hon sen har vaknat så vet hon inte var hon är, samt att hon yrar.

Pappa Anders

Mer problem

Nu ger man Cajsa Losec, för man misstänker att kräkningarna beror på att hon har en infektion/magkatarr...Men hon har jättesvårt att svälja kapslarna som inte får delas. Hur förklarar/beskriver man för blind hur man sväljer kapslar.

Skulle de nu vara så att man inte kan lösa problemet med hennes mage den här vägen, så ska man titta på hennes nya medecins ev påverkan på magen.

Å i sista hand om de är tumören som skapar hennes problem.

Hon äter inget, sover dåligt å när hon väl somnar så väcks hon av sina mardrömmar...när hon sen har vaknat så vet hon inte var hon är, samt att hon yrar.

Pappa Anders

En olycka.....

Idag när vi äntligen lyckas få i Cajsa lite cola, vad händer då....jo hon spyr upp allt i sängen och på golvet.

Så en hemresa i morgon ser ut att segla bort med regnet som faller här.

Men de sista som överger en är ju hoppet har jag hört...

Pappa Anders

Kvar

Cajsa blir kvar på sjukhuset till söndag...som de ser ut idag!

Hon har en infektion i kroppen å hennes vita blodkroppar är få, hon äter å dricker just inget...så de blir dropp inatt igen.

Resan till Furuvik på söndag ser nu ut att rinna ut i sanden för Cajsa, men de är bättre att ha en frisk och pigga Cajsa en än resa till Furuvik...å förresten så ligger Furuvik kvar, så de hinns nog med vid ett senare tillfälle.

Pappa Anders

Inlagd

Idag har inte Cajsa mått bra, inte ätit, ont i halsen, ont i benen och feber.

Som alltid när Cajsa har feber, så ska vi kontakta Barnkliniken.

De var bara att sätta sig i bilen och åka iväg, väl där så tas en hel hög med prover...både på blod, hals och näsan. Inte ett dugg populärt!

Så nu får Cajsa tillbringa åtminstone en natt på sjukhuset, i morgon får vi provsvaren och veta om de blir fler nätter.

Pappa Anders

Nystart

Idag var de en nystart på Cajsas behandling.

Mamma och pappa fick information om varför och hur den nya behandlingen kommer att fungera.

I fortsättningen så kommer hon få ett ämne som heter Velbe, detta kommer att ges i injektionsform via hennes port.

Cajsa kommer att få en injektion i veckan, detta kommer att fortgå i minst ett år men möjligen upp till två år.

Övrigt så gäller samma biverkningar och andra problem som är kopplade till cytostatika behandling.

Pappa Anders

Äntligen stadsparken

Hoppas Pappa Anders fyller på den här inlägget. Eftersom det var han som var med och lekte hela dagen igår.

Vi var till stadsparken två gånger den dagen, andra gången var stora syster Clara med.
Givetvis så vart de glassköp, så pappa fick lite vila...trodde jag.
Väl inne på affären så får jag frågan, pappa har du fisit? Samtidigt som jag svarar, så känner jag doften av ond bråd död.
Frågar snabbt bägge systrarna om dom har släpt sig, bägge nekar...men ganska snabbt säger Cajsa, de kanske är farbrorn som står bakom oss. Han hörde aldrig de, å tur var väl de.
Vem var de då som släpte den dödliga rökaren...ja vem tror ni, Cajsa :)






Cajsa hade längtat både efter lek i stadsparken och efter pappa så lyckan var total när hon, pappa och storasyster äntligen åkte dit.

Börja om från början

Idag fick vi beskedet, att Cajsa nuvarande behandling ska avbrytas...så att hon kan påbörja en ny nästa vecka.
Om jag minns de rätt, så kommer de nu att bli en injektion varje vecka...hur länge vet jag inte idag, men förhoppningsvis vet vi mer på tisdag då vi ska ner till UA.

Pappa Anders